At vente på en hjertetransplantation kan være en af de mest prøvende tider i dit liv. Ikke alene har du brug for at uddanne dig selv om processen og passe på dine sager, men du skal udholde den tid, det tager, før du kan få et hjerte. Dette kan være svært, når du er stresset, bange og balancerer din families behov. Heldigvis vil du med lidt tid, viden og held og lykke kunne klare denne svære tid i dit liv.
Trin
Del 1 af 3: Tilmelding til en transplantation
Trin 1. Tilmeld dig en hjertetransplantation
Dine specialister og deres jævnaldrende på et transplantationscenter vil afgøre, om du er berettiget til at blive optaget på den nationale hjertetransplantationsliste. I sidste ende er deres mål at finde ud af, om du er en sandsynlig kandidat til en vellykket transplantation. Hvis de afgør, at du er en god kandidat, vil de placere dig på listen. De vil vurdere:
- Uanset om du er psykologisk stabil nok til at håndtere transplantationsprocessen
- Uanset om du har et stærkt supportnetværk, der vil være i stand til at yde følelsesmæssig støtte under transplantationsprocessen
- Uanset om du er villig til at tage skridtene til at bevare dit helbred under processen. Hvis du for eksempel har røget, er du stoppet i en tilstrækkelig lang periode?
- Om dit helbred generelt er godt nok til at overleve processen og transplantationen
- Om din tilstand er alvorlig nok til at berettige en transplantation
Trin 2. Find ud af, hvordan du står på listen
Din status på listen bestemmes af din generelle sundhedstilstand og tilstanden af andre personer på listen. I sidste ende er dit behov baseret på andres behov også på listen.
- Mennesker, der passer bedst til et bestemt hjerte, er meget mere tilbøjelige til at modtage det hjerte.
- Blodtype er meget vigtig for at bestemme, hvor du er på listen. Mennesker med sjældne blodtyper har sværere ved at få et hjerte.
- Den generelle sundhedstilstand er meget vigtig. Læger er meget tilbageholdende med at transplantere et hjerte til en, der måske ikke overlever operationen. For eksempel kan faktorer som slagtilfælde, infektion og nyresvigt diskvalificere dig fra listen. Derudover kan du blive fjernet fra listen, hvis din tilstand forbedres drastisk.
- I USA kommer 3.000 mennesker på transplantationslisten hvert år. Desværre er der kun 2000 hjerter til rådighed hvert år.
Trin 3. Lær om transplantationslisten
Hjertetransplantationens venteliste er en liste over mennesker, der venter på et tilgængeligt hjerte. I løbet af året rykker folk op på listen, tages fra listen eller tilføjes til listen. Overvej disse vigtige fakta:
- Fra oktober 2016 var 4, 100 mennesker på listen i USA.
- Mange mennesker dør, før der findes passende hjerter til dem.
- Folk sættes på listen (og deres sted bestemmes) af en lang række medicinske faktorer.
- Der er ingen måde at betale for at rykke op på listen.
Del 2 af 3: Håndtering af dit helbred
Trin 1. Hold kontakten med din kardiolog
Du skal sørge for, at du ikke bliver selvtilfredse, og at du forbliver aktiv og opdateret med din læge. Ved at mangle aftaler fratager du dine læger de oplysninger, de har brug for for at sikre, at du forbliver sund, mens du venter på et nyt hjerte.
- Oprethold konstant overvågning af din tilstand gennem diagnostik, regelmæssige fysiske kontroller og elektronisk overvågning (hvis det er relevant).
- Bliv ved med din medicin. Måske er det vigtigste, du skal gøre, når du styrer dit helbred, at blive ved med medicin, der har stabiliseret din tilstand. Uden din medicin er det muligt, at din tilstand kan blive forværret. Dette kan resultere i en livstruende situation, eller du bliver flyttet fra transplantationslisten.
- Gem et medicinsk alarmarmbånd, der viser din medicin og din tilstand.
Trin 2. Tal med din læge om broprocedurer
Der kan være procedurer, du kan gennemgå, mens du venter på en hjertetransplantation, der kan gøre det mere sandsynligt, at du får det til at overføre. Procedurer som inotrop behandling, en biventrikulær pacemaker og venstre ventrikelhjælpeanordning (LVAD) kan lette belastningen på dit hjerte og forbedre symptomer relateret til hjertesvigt. Tal med din læge om dine muligheder for procedurer, der kan understøtte dit hjertes sundhed, mens du venter.
Trin 3. Bevar et godt helbred
Mens du venter på en hjertetransplantation, skal du tage skridt til at opretholde dit sundhedsniveau. I sidste ende kan en faldende sundhedstilstand reducere din chance for at modtage et hjerte. Derudover kan det sætte dig i fare for alvorlig sygdom eller død.
- Overvej at arbejde mindre, finde andet arbejde eller ansøge om langvarigt handicap eller social sikring.
- Deltag kun i motion, der er anbefalet og godkendt af dine læger.
- Undgå tobaksvarer og alkohol.
- Pas på din ernæring. Din kardiolog kan henvise dig til en ernæringsekspert eller anbefale en bestemt diæt at blive ved, mens du venter på et hjerte.
Trin 4. Søg om nødvendigt vejledning fra en psykolog
Du skal muligvis også søge råd fra en psykolog. I sidste ende vil din tilstand forårsage dig meget angst og kan endda sætte dig i en deprimeret tilstand. En psykolog kan hjælpe dig med at håndtere disse problemer struktureret.
- Hvis du kan, skal du finde en psykolog, der har erfaring med at håndtere mennesker på ventelister med transplantationer eller med terminale forhold.
- Besøg flere rådgivere, psykologer eller terapeuter, før du vælger en. Sørg for at vælge en udbyder, som du er tryg ved.
- Du kan også overveje vejledning fra en religiøs leder, f.eks. En minister, præst eller rabbiner.
Trin 5. Bliv afslappet
Du bør også overveje at tage en række trin for at forblive så afslappet som muligt. Dette er vigtigt, da dit blodtryk og stressniveau kan have en betydelig indvirkning på dit generelle helbred. Tænke over:
- At dyrke yoga eller en slags afslappende træning. Ved at dyrke yoga arbejder du på teknikker, der hjælper dig med at trække vejret bedre, sænke dit blodtryk og sætte dig selv i en bedre overordnet tankegang.
- Lær at meditere. Meditation er en anden god måde at hjælpe dig med at skabe en bedre sindstilstand. Ved at meditere lærer du at rydde dit sind og blive mere afslappet.
- Undgå aktiviteter, der øger dit blodtryk eller spændingsniveau. Dette kan omfatte hasardspil eller se sport eller film, der er meget stressende eller spændende.
Del 3 af 3: Tending to Your Affairs
Trin 1. Brug tid sammen med folk i dit supportnetværk
Måske er det vigtigste, du skal gøre, mens du venter på en hjertetransplantation, at bruge lidt kvalitetstid sammen med dine kære. Dette er vigtigt af flere årsager. Måske er det vigtigste, at du og dine kære får brug for meget støtte i denne meget stressende tid.
- Stol på dine venner og familie for følelsesmæssig støtte i denne periode. Nogle gange kan du føle dig håbløs, og du kan falde i depression. Dine venner og familie kan tilbyde dig en masse lettelse.
- Hvis du kan, vær stærk for din familie. Afhængigt af din familiestruktur kan din ægtefælle eller børn tage din tilstand hårdere end dig. Tilby dem kærlighed. For eksempel, hvis du har små børn, skal du fortælle dem, at du altid vil elske dem, og intet kan ændre det.
Trin 2. Pas på boligarrangementer
Du bør overveje at lave alternative leveordninger for at forenkle behandlingen og for at gøre det lettere at bruge tid sammen med familien.
- Hvis du bor langt fra et område, hvor der er specialister til at behandle din tilstand, bør du overveje at flytte. Det kan være dyrt og stressende at være langt fra dine læger.
- Tænk på at flytte eller arrangere boliger i nærheden af storfamilien. Familien kan hjælpe dig med at føle dig bedre før transplantationen, og de kan hjælpe dig med at komme sig.
- Prøv om muligt at finde et sted, hvor du kan få behandling og være tæt på familien.
- Undersøg velgørende formål og andre tjenester, der hjælper transplanterede patienter med at finde passende boliger i nærheden af deres læger.
Trin 3. Lav et testamente
Uanset dine langsigtede udsigter bør du tage dig tid til at lave et testamente. At have et testamente kan spare din familie for meget hjertesorg og forvirring, hvis der sker noget med dig. I sidste ende skal du have et testamente uanset hvad. Det vil ikke skade at bruge denne lejlighed til at lave en.
- Kontakt en advokat.
- Tal med din betydningsfulde anden om din ejendom.
- Overvej altid dine børns velfærd, når du opretter din testamente. Du skal muligvis udpege nogen til at overvåge de midler, du efterlader til ikke-voksne børn.
Trin 4. Overvej dine udgifter
Du vil måske også tænke lidt over dine medicinske omkostninger og omkostningerne ved andre eventualiteter, f.eks. En mulig begravelse. Ved at lave noget økonomisk planlægning sparer du potentielt dig selv og din familie en stor hovedpine.
- Husk, bare fordi du tager nogle skridt til at planlægge din begravelse, betyder det ikke, at du går bort. Overvej dine endelige omkostninger, såsom et plot, kiste og ceremoni. Hvis du ikke forudordner noget, skal du fortælle dine venner og familie, hvad du foretrækker.
- Prøv at lave lidt regnskab for at se, hvor mange penge du selv skal betale for dine transplantationsudgifter. Undersøg alle kilder, f.eks. Et andet realkreditlån og fundraising via crowdsourcing -websteder som GoFundMe eller Indiegogo.
- Kontakt velgørende formål som f.eks. Air Charity Network, der tilbyder gratis transport til transplanterede patienter.