Uanset om det er at se familie eller holde ferie, er rejse lige så vigtig for børn i hæmodialyse som for andre. Heldigvis er det blevet meget lettere for mange børn, der får hæmodialyse, at rejse sikkert. Nogle arrangementer skal stadig laves på forhånd. Den gode nyhed er, at der er mange dialysecentre med ekspertise inden for pædiatrisk hæmodialyse, hvor du kan arrangere dit barn, når du rejser. På den måde behøver dialyse ikke at stoppe dit barn fra at opleve den store verden.
Trin
Del 1 af 3: Arrangementer før din rejse
Trin 1. Kig ind i dialysevenlige feriedestinationer
Rejser giver børn med kronisk nyresygdom mulighed for at holde en pause, opleve nye dele af verden og få kontakt med andre. Hvis du planlægger en ferie til din familie, skal du søge online eller bede om anbefalinger fra dit dialysecenter for destinationer, der er interessante, nemme at komme omkring og har let adgang til dialysecentre. Nogle populære amerikanske destinationer inkluderer:
- Los Angeles, Californien
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Californien
- Enhver placering med en Disney-park er rejsevenlig for syge børn.
Trin 2. Sørg for, at din lægeforsikring dækker forbigående dialyse
Det er vigtigt at identificere eventuelle problemer med forsikringsdækning, inden du går i gang med din rejse. Ring til din primære forsikringsudbyder (og sekundær, hvis du har en) mindst 6 uger før din rejse for at sikre, at forbigående dialyse er dækket.
- Spørg, om du får brug for et brev fra dit kommercielle forsikringsselskab om, at de dækker dit barns dialysebehandlinger, mens du rejser. Dette er især vigtigt, hvis du rejser i udlandet.
- Hvis din plan ikke dækker forbigående dialyse, skal du kigge på huldækning. I USA kan f.eks. Medigap -politikker hjælpe med at supplere dækning, der ikke tilbydes af din primære forsikringsplan.
- Nogle nationer med national sundhedspleje, som lande i EU, har en gensidig sundhedsaftale, der dækker udgifterne til medicinsk behandling for beboere i underskrivende nationer. Kontroller, om dit land har en gensidig aftale med dit destinationsland, hvis du rejser i udlandet.
Trin 3. Find ud af om nødvendige rejsevaccinationer
Børn med kronisk nyresygdom har større risiko for smitsomme sygdomme, så det er meget vigtigt at holde deres vacciner opdateret. Kontroller så tidligt i turplanlægningsprocessen som muligt, om der kræves særlige vaccinationer til dit rejsemål, og om dit barn kan modtage disse. Spørg dit barns sundhedsudbyder, så snart du ved, at du skal ud af byen, så du kan begynde at lave arrangementer.
- Vent ikke for længe med at gøre dette, eller du skal muligvis udsætte din rejse.
- Hvis dit barn ikke kan modtage de nødvendige vaccinationer for at rejse til en bestemt destination, kan du overveje at revidere dine rejseplaner eller få et brev fra din læge, der siger, at dit barn er medicinsk kontraindiceret. Det er generelt ikke risikoen værd at tage et uvaccineret barn i dialyse til et område med høj risiko.
- Hvis du absolut har brug for at rejse, men dit barn ikke kan få de nødvendige vaccinationer til at følge med dig, skal du undersøge, om det skal bo hos et familiemedlem eller en nær ven. Uvaccinerede rejser til et højrisikoområde bør være en sidste udvej, normalt kun i nødstilfælde.
Trin 4. Få genopfyldt recepter ugen før du tager afsted
Når du møder dit barns primære sygeplejerske, skal du spørge om at få recept påfyldninger, du kan få brug for for at sikre, at dit barn har nok medicin til at klare det hele din rejse. Disse bør udfyldes ugen før din rejse for at sikre, at dit barn har alt, hvad de har brug for, under rejsen.
- Det er især vigtigt at få udfyldt dit barns recepter på forhånd, hvis du planlægger at rejse ud af landet. Der er ingen garanti for, at du kan få den medicin, de har brug for på din destination.
- Hvis du rejser ud af landet eller planlægger at være væk i mere end en måned, skal du tale med din læge eller sygeplejerske om at få den medicin, du har brug for, mindst 4-6 uger, før du planlægger at rejse.
Trin 5. Anmod om nødvendig speciel indkvartering hos dit transportfirma
Hvis du rejser med fly eller tog, skal du finde ud af, om det er muligt at lave særlige måltidsarrangementer, når du foretager dine reservationer. Hvis ikke, eller hvis du tager på en biltur, skal du sørge for at medbringe måltider og snacks, som dit barn kan have brug for, til lufthavnen eller i bilen.
- Hvis dit barn også har brug for særlig hjælp (f.eks. En kørestol eller ekstra benplads ved boarding), skal du kontrollere, at disse behov kan imødekommes, før du køber dine billetter.
- Spørg dit nationale transportsikkerhedsbureau om, hvilken mad der er tilladt gennem sikkerhed. Hvis dit barn har brug for måltider, der typisk ikke er tilladt, må du muligvis få en note fra din læge, der angiver, at disse måltider er medicinsk nødvendige.
Trin 6. Informer dit barns transplantationskoordinator om turen
Hvis dit barn er på listen over transplantatmodtagere, skal du sørge for, at din transplantationskoordinator er opmærksom på dine rejseplaner, og at de ved, om de skal ændre fortegnelsesstatus, mens du er væk.
- Dette vil typisk ikke påvirke dit barns plads på transplantationens venteliste. Det vil simpelthen hjælpe din koordinator med at vide, om dit barns status skal sættes "på hold", indtil du vender tilbage.
- Deres status kan blive opdateret til "i venteposition", hvis dit barn kommer til at være langt væk i en længere periode. Mindre ture eller ture i din bopælsregion vil normalt ikke resultere i en statusændring. For længere ture, lad transplantationsorganisationen vide, hvor længe du skal rejse.
- Hvis dit barn sættes på hold, vil status blive ophævet, når du vender tilbage, og dit barn vil genoptage deres plads på transplantationens venteliste.
Trin 7. Spørg din læge om at opfylde dit barns kostbehov under rejsen
Børn med kronisk nyresygdom skal nogle gange have en særlig diæt. Inden din rejse skal du tale med din læge om, hvad dit barn skal spise, og hvordan rejser kan påvirke deres kostbehov.
- For eksempel, hvis dit barn har brug for sondeernæring, skal du muligvis have udstyr med til deres supplerende måltider.
- Dit barn skal muligvis også få ekstra væske eller kosttilskud, såsom kalium eller protein. Din læge kan give dig råd om, hvordan du håndterer disse særlige behov, mens du rejser.
Del 2 af 3: Opsætning af dialyse på din destination
Trin 1. Lav rejsearrangementer med din primære sygeplejerske mindst 6 uger før din rejse
Mange dialysecentre har en medarbejder til opgave at hjælpe patienter med at arrangere behandling, mens de er på rejse. Denne proces kan dog tage noget tid, især hvis der skal laves ekstra indkvartering til dit barn. Tal med dit barns primære sygeplejerske 6-8 uger før du tager af sted for at begynde at lave arrangementer.
Trin 2. Identificer pædiatriske hæmodialysecentre i nærheden af din destination
Find ud af, om din pædiatriske nefrolog er bekendt med alle dialysecentre eller pædiatriske nefrologer på din destination. At få en anbefaling fra en læge, du kender og har tillid til, får dig til at føle dig mere tilpas.
- I USA kan du søge online efter pædiatriske hæmodialysecentre. Du kan endda søge ved hjælp af specifikke kriterier (såsom pædiatri, hæmodialyse i midten, forbigående patienter). Gå f.eks. Til https://www.medicare.gov/care-compare/ og klik på linket "Dialysefaciliteter" for at søge efter faciliteter efter postnummer eller by.
- Det kan være lidt mere udfordrende at identificere egnede hæmodialysecentre i udlandet. De fleste pædiatriske nefrologer abonnerer på et verdensomspændende netværk af kolleger. Du kan bede din læge om at stille en forespørgsel for at hjælpe med at identificere et anbefalet center og en læge i dit rejseområde.
Trin 3. Kontakt dialysecentret en måned i forvejen for at planlægge aftaler
Kontakt dialysecentret direkte for at sikre, at det kan rumme dit barn under din rejse. Spørg om eventuelle journaler, der skal faxes eller sendes til centret, og se om der er behov for yderligere arrangementer inden dit barns ankomst.
- Bed også om navn og telefonnummer på en dialysesygeplejerske eller socialrådgiver i centret. Dette giver dig en direkte kontakt, hvis din tidsplan ændres, eller der opstår en nødsituation under turen.
- Det er særligt vigtigt at komme godt i gang med at planlægge aftaler, hvis du rejser til en populær destination i en travl rejsesæson.
- Find ud af, om der kræves forudbetaling i dialysecentret, og hvor lang tid det tager at rejse til centret, hvorfra du bor.
Trin 4. Få dit barns journaler overført til dialysecentret
I ugen før din afgang skal du tale med dit almindelige dialysecenter om at sende en kopi af dit barns medicinske journaler til dit destinationscenter. Dette giver centeret tid til at kigge over dit barns sygehistorie og træffe de nødvendige foranstaltninger, som dit barn kan have brug for.
Medbring en papirkopi af dit barns journaler som en backup
Trin 5. Bekræft dit arrangement ugen før din afgang
Det er normalt en god idé at røre basen med din kontakt på dialysecentret ugen før afgang på din rejse. Sørg for, at alle de ønskede oplysninger er modtaget. Dette inkluderer normalt et skriftligt medicinsk resumé og de seneste dialysebehandlingsoptegnelser. Sørg også for at præcisere de nødvendige detaljer. For eksempel skal du:
- Bekræft dialysebehandlingsplanen og den sædvanlige varighed af dialyse på dette særlige center.
- Find ud af, hvor du skal registrere dig, når du kommer derhen, og spørg, om der er yderligere oplysninger, som du kan give på forhånd, f.eks. Dit barns dialyseplan, for at gøre registreringsprocessen lettere.
- Find ud af, hvor du skal hen, og hvornår du skal ankomme til den første dialysebehandling.
- Hvis det er relevant, skal du kontrollere, om centret bruger lokalbedøvelse (f.eks. Lidocain) til adgang til linjen.
- Spørg, om patienter må spise eller drikke under dialyse.
Del 3 af 3: Håndtering af dialyse under turen
Trin 1. Medbring en kopi af dit barns journaler
Under rejsen skal du altid have en kopi af journalen med dig. På denne måde, hvis dialysecentret på din destination tilfældigvis mistede dit barns optegnelser, vil du kunne give dem en kopi.
- Hvis du har lægenotater om tilladelser under rejsen (f.eks. For mad eller udstyr på fly), skal du også sørge for at have en kopi af dem med dig. Du ved aldrig, hvornår de kan komme til nytte.
- Sørg for, at dit barns journaler også viser dit barns nuværende medicin og doser.
Trin 2. Hold altid den nødvendige medicin på dig
Sørg for, at du er fyldt op med medicin, som dit barn skal bruge under rejsen. Hvis du rejser med fly, skal du opbevare medicinen i din håndbagage. Tabt bagage kan ellers være en katastrofe.
- Medbring en forsyning af medicin, der vil vare hele tiden væk, med noget ekstra, hvis der sker noget uventet. Du bør også bære ekstra recept til disse lægemidler, hvis medicinen går tabt, eller du skal forlænge din rejse.
- Hvis du rejser i områder, der pålægger restriktioner for mængden af væske, du kan transportere på et fly, skal du få en note fra din læge, der bekræfter nødvendigheden af medicinen inden din rejse. I de fleste lande gælder disse begrænsninger ikke for medicinsk nødvendige væsker, såsom medicin.
Trin 3. Besøg dialysecentret inden dit barns planlagte behandlinger
Når du ankommer, kan du hjælpe med at reducere dit barns angst for deres midlertidige behandlingscenter ved at besøge dialyseenheden inden den første planlagte behandling. Ring fremad og se, om du kan mødes med den praktiserende læge, der vil behandle dem, så de kan tale en-til-en med dit barn.
- På dette tidspunkt kan du også gøre dig bekendt med, hvor du kan parkere, hvor du skal registrere dig, og hvor dit barn får dialysen.
- Du bør også spørge om kontaktprocedurer på dialysecentret i tilfælde af en nødsituation. Bemærk alle vigtige kontaktnavne eller -numre, og opbevar dem altid, når du er væk.
Trin 4. Tag dit barn til deres planlagte behandlinger
Når du har fået alt bekræftet med dialysecentret, er det vigtigt at tage dit barn med til deres aftaler, som det er blevet planlagt.
Hvis centret tillader det, skal du sidde med dit barn under dialyse. Dette kan hjælpe med at trøste dem, når de er på et ukendt sted
Tips
- Sørg for, at dialysecentret har alle dine kontaktoplysninger, mens du er på rejse.
- For at hjælpe med at gøre dialysebehandlingerne så glatte som muligt under rejsen, skal du være ærlig om eventuelle særlige behov eller tilbagevendende problemer under dialyse, som dit barn måtte have.
- Prøv om muligt at være fleksibel omkring dine rejsedatoer. Pladsen på dialysecentre kan være begrænset, så du skal muligvis planlægge omkring dem.
- Kig ind i organisationer og fonde som Wish og Give Kids the World for at hjælpe med at arrangere rejser til dit syge barn. De kan hjælpe med at yde lægehjælp.
- Se om bærbar dialyse eller et dialyseteam kommer til dig er en levedygtig mulighed for dig.
