At passe en elsket med Cystisk Fibrose (CF) kan være stressende, men der er mange trin, du kan tage for at klare det. At uddanne dig selv om tilstanden og lære at tilbyde den bedste pleje hjælper med at fjerne selvtillid, hvilket er en førende årsag til plejerstress. At spise rigtigt, dyrke motion og få nok søvn vil hjælpe med at holde stress i skak og samtidig gavne dit generelle helbred. At få støtte fra familie eller venner og dele historier med andre omsorgspersoner hjælper dig med at huske, at du ikke er alene om at overvinde dine udfordringer.
Trin
Metode 1 af 3: Få support
Trin 1. Lær din elskedes CF -plejeteam at kende
Behandlingen af CF involverer et væld af læger, fra primærlægen til diætisten. Hver af disse fagfolk kan give dig en række supportmuligheder:
- De kan hjælpe dig med at blive den bedst mulige plejer. Selvtvivl og mangel på information er førende årsager til plejerstress. At udvikle tillid og effektive midler til at tilbyde pleje vil hjælpe med at holde både dig og din elskede i den bedste sindstilstand.
- Se om din elskede kan underskrive en udgivelse af informationsdokument, så deres medicinske team frit kan kommunikere med dig efter behov.
- Spørg den primære læge eller hjælpende tekniker til at vise dig, hvordan du administrerer behandlinger, f.eks. Forstøver og luftklarering.
- Spørg CF -diætisten om, hvilke medicin der skal tages sammen med et måltid eller en snack. Spørg dem om tips om, hvordan du bedst håndterer din elskede ens ernæringsmæssige og kaloribehov, især hvis din elskede er et kræsen barn.
- CF -specialister kan også henvise dig til psykiatriske fagfolk og lokale CF -støttegrupper. Spørg overlægen, om de kan anbefale en CF-specifik psykolog, der tegner din elskedes forsikring.
Trin 2. Bed om hjælp fra familie og venner
At føle sig stresset eller overvældet kan indikere, at noget plejehjælp kan være den bedste løsning. At bede om hjælp fra familie og venner hjælper dig med at afbalancere din travle tidsplan og afsætte lidt tid til dig selv.
- Udarbejd en liste over familie og venner, som du kan bede om hjælp til, så alt ansvaret ikke falder til kun en person.
- Spørg dem, om de kan udføre opgaver som at afhente recepter eller tage din elskede til et besøg på et plejecenter, især hvis du har en tidsplankonflikt på grund af arbejde eller et andet ansvar.
- Spørg dem for eksempel: "Er der en chance for, at du er villig til at hente Joe fra fodboldtræning og derefter se ham i en time eller deromkring? Feltet er fem minutter fra dit hus, og jeg har et arbejdsmøde, som jeg kan 't miss. Det ville være en enorm hjælp, og jeg ville hader, at han savner sin praksis!"
Trin 3. Hold en instruktionsliste til rådighed for sitters eller hjælpere
Et klart sæt instruktioner vil gøre det lettere for folk at hjælpe dig med pleje. At kende dine siddere eller hjælpere er bemyndiget til at tilbyde den bedste pleje vil også give dig ro i sindet og yderligere reducere stress. Lav en liste, og sæt den et sted, hvor de let kan finde den, f.eks. I køleskabet. Sørg for, at listen indeholder:
- Passende doser og anvisninger for al medicin
- Hvis det er relevant, snacks og måltider at tilbyde med medicin.
- Tidspunkter på dagen for administration af forstøvere og luftvejsrensning.
- Sørg for at instruere din pasning eller hjælper om, hvordan du tilbyder specifikke behandlinger.
Trin 4. Få økonomisk støtte
Medicinske regninger og forvirrende finansiel jargon er blandt de mest overvældende aspekter af enhver medicinsk tilstand. Hvis du er ansvarlig for at betale for sundhedspleje eller overvåge din elskedes økonomi, er der masser af måder at finde information og bistand på.
- Rådfør dig med din elskedes læger og bede om hjælp til at forstå dækning eller gebyrer. Hvis du ikke synes, at der skal være en afgift, skal du ringe til kontoret for at udelukke en simpel kodningsfejl. Spørg lægekontoret: "Jeg kan se, at jeg ikke forstår det. Jeg kan se, at jeg ikke forstår det. Kan du forklare mig denne procedure og fortælle mig, hvorfor det står på erklæringen?"
- Inden din elskede gennemgår en ikke-rutinemæssig procedure, skal du ringe til deres forsikringsselskab og sikre, at det er dækket. Kontroller altid med forsikringsselskabet, snarere end bare sundhedsudbyderen, at alle nye læger, de ser, er netværksudbydere. Spørg forsikringsselskabet: "Mit barn kommer til at se en ny tekniker til deres CF -behandling. Jeg ville ringe og sørge for, at den nye udbyder er i vores forsikringsnetværk." Skriv navnet på den person, der verificerer din dækning sammen med detaljerne i din samtale, og gem dine noter i dine optegnelser.
- Se efter organisationer, der tilbyder økonomisk bistand, f.eks. Co-pay card-programmer, der hjælper med at betale for recepter uden for lommen. Søg i CF Livings finansielle ressourcer for at få hjælp til at betale for lægehjælp: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Du kan kontrollere, om du er berettiget til et co-pay-kortprogram her:
Trin 5. Find en støttegruppe
Når du håndterer stress på grund af omsorg, skal du altid huske, at du ikke er alene. Spørg din elskedes CF -plejeteam, om de kan anbefale en lokal støttegruppe for andre plejepersonale. Disse giver muligheder for at dele dine historier, lufte frustrationer og lytte til andre i situationer, der ligner din egen.
- Tjek de samfundsressourcer, der er udarbejdet af Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Du kan også søge online efter "Cystic Fibrosis caregiver support -grupper" i nærheden af din placering.
Trin 6. Kig efter online fora og grupper
Hvis du ikke har tid eller tøver med at gå personligt til en støttegruppe, kan du henvende dig til et onlinefællesskab. Webbaseret hjælp har vist sig at være et effektivt middel til at håndtere stress for dem, der plejer kære med CF.
- Prøv f.eks. At lede efter ressourcer på CF Livings websted:
- Du kan også tjekke CysticLife online -fællesskabet.
Trin 7. Tal med en terapeut
Hvis støttegrupper ikke er en mulighed for dig, kan du også mødes med en terapeut for at få hjælp. De kan hjælpe dig med at udvikle mestringsevner til at styre dit daglige liv. Du kan mødes med en terapeut ugentligt, månedligt eller oftere efter behov.
Metode 2 af 3: Tilbyder den bedst mulige pleje
Trin 1. Lær så meget som du kan om cystisk fibrose
Hvis du ikke allerede har gjort det, skal du samle så mange oplysninger som muligt om sygdommen. Tal med CF -plejeteamet og spørg om ressourcer. Se CF -organisationers websteder for pålidelig information.
- Prøv at finde oplysninger på Cystic Fibrosis Foundation's websted:
- Da det er vigtigt at sikre, at din elskede er ernæring, kan du prøve at finde opskrifter og kostråd:
- At uddanne dig selv om sygdommen vil styrke dig og sikre, at du kan tilbyde den bedst mulige pleje.
Trin 2. Udvikle daglige behandlingsrutiner
Indarbejde behandlingsregimer i din families daglige rutine, men prøv ikke at lade behandlingen være i fokus. Tænk på behandlinger som et skridt i en daglig rutine, som at børste tænder eller hår, i stedet for at lade dem diktere din families daglige skema.
- Bed din elskede med CF om at komme med input til at udvikle en daglig rutine. Spørg dem:”Hvor er det bedste sted at foretage luftvejsrensning? Vil du gerne gøre det i stuen, så du kan se fjernsyn?”
- Sørg for at inkludere ernæring og regelmæssige snacks og måltider, når du planlægger din plejeplan.
Trin 3. Hold øje med medicinske regninger og papirer
Behandl regninger og formularer, når du modtager dem, især hvis du er forælder til et barn med CF. Sørg for at afsætte noget tid ugentligt til at håndtere disse. Vent ikke til fritiden åbnes. Undgå at lade disse hobe sig op, da de forbliver proaktive og organiserede, forhindrer dem i at blive overvældende.
Kontakt CF -plejeteamet, hvis du har brug for hjælp til at forstå en lægeregning. Ring til din forsikringsudbyder, hvis du har spørgsmål om dækning
Metode 3 af 3: Vedligeholdelse af dit eget helbred
Trin 1. Spis en sund kost
Fortsæt din egen styrke og sørg for, at du kan tilbyde den bedste pleje ved at opretholde en afbalanceret kost. Gør dit bedste for ikke at springe måltider over, og sørg for at indtage nok kalorier, der anbefales til din alder og køn.
- Daglige værdier varierer, men en aktiv kvinde voksen kvinde har brug for 2200-2400 kalorier om dagen, og en aktiv voksen mand kræver 2800-3000.
- Prøv at undgå for meget koffein og alkohol, da disse kan øge stress.
- At forberede sunde måltider i løs vægt og opbevare eller fryse dem kan hjælpe med at spare tid og kræfter.
- Du kan endda bestille dine dagligvarer online og hente dem eller få dem leveret for at spare tid. Dette vil bidrage til at lette sund kost.
Trin 2. Gør dit bedste for at få masser af søvn
Prøv at gå i seng og vågne på samme tid hver dag. At få så meget søvn som muligt hjælper med at opretholde dit generelle helbred ud over at reducere stress.
- Voksne skal sove mellem syv og ni timers søvn hver nat.
- Skru ned for lyset en eller to timer før sengetid.
- Prøv at læse en bog i stedet for at se på din mobilenhed inden sengetid.
- Undgå tunge måltider lige før du går i seng.
Trin 3. Træn dagligt og, hvis det er muligt, udendørs
At få mindst 30 minutters træning hver dag hjælper med at reducere stress på lang sigt. Derudover kan træning, når du er stresset, hjælpe med at lindre stress i øjeblikket.
Husk, at udendørs træning, som jogging eller cykling, har yderligere stressreducerende fordele
Trin 4. Få tid til dig selv
Angiv tid hver uge til at gøre noget, du nyder. Udøve en hobby eller interesse, tage et bad eller lytte til musik. Det er vigtigt at afsætte lidt tid til sig selv for at undgå udbrænding af plejepersonalet.
- Du skal muligvis få hjælp, men vær aldrig skyldig i at tage dig tid til at gøre noget, du nyder eller synes er afslappende. Det vil kun hjælpe dig med at hjælpe din elskede.
- Sørg også for at bruge tid med dit supportsystem og tale om andre ting end pleje. Diskuter film, musik, aktuelle begivenheder eller hvad der ellers interesserer dig.
