Sådan håndteres en sjælden sygdom: 12 trin (med billeder)

Indholdsfortegnelse:

Sådan håndteres en sjælden sygdom: 12 trin (med billeder)
Sådan håndteres en sjælden sygdom: 12 trin (med billeder)

Video: Sådan håndteres en sjælden sygdom: 12 trin (med billeder)

Video: Sådan håndteres en sjælden sygdom: 12 trin (med billeder)
Video: 5 tips der giver dig topkarakter - Hack dig til et 12-tal (1:3) 2024, Marts
Anonim

At håndtere enhver kronisk eller alvorlig sygdom er en stressende indsats. Når sygdommen er sjælden, kan du føle, at du er alene i din kamp. Vær dog sikker på, at selv sjældne sygdomme normalt påvirker tusinder af andre mennesker, og at der findes supportnetværk og andre ressourcer. Bliv en informeret advokat, slut dig til andres fællesskab i "samme båd", og undersøg dine muligheder for at klare og behandle en sjælden sygdom.

Trin

Del 1 af 3: Find svar og support

Behandle en sjælden sygdom Trin 1
Behandle en sjælden sygdom Trin 1

Trin 1. Få de svar, du har brug for

Alle har brug for hjælp til at håndtere en sjælden eller alvorlig sygdom, men du skal også være klar til at være din egen stærkeste fortaler. Stil spørgsmål, søg udtalelser og bliv så vidende som muligt om din tilstand. Mestring er meget svært at gøre alene, men det begynder med dig.

  • At have en udiagnosticeret sjælden sygdom kan være særligt belastende. Medarbejdere, venner og endda læger kan være skeptiske eller ikke understøtte, hvis din sygdom ikke bliver "reel" gennem diagnose.
  • Hvis du har at gøre med en udiagnosticeret sygdom, tvivl aldrig på dens virkelighed og stop aldrig med at søge svar. Søg organisationer, der beskæftiger sig med udiagnosticerede sygdomme til information, råd og støtte.
  • Hvis og når din sygdom er diagnosticeret, skal du ikke være bange for at søge en anden eller tredje mening. Sjældne sygdomme er let at gå glip af og let at fejlagtigt identificere. At være grundig er ikke det samme som at være i fornægtelse og forstyrrer ikke mestring.
Behandle en sjælden sygdom Trin 2
Behandle en sjælden sygdom Trin 2

Trin 2. Søg svar og et støttende fællesskab online

Du kan argumentere for, at internettet har været en bogstavelig redning for mange mennesker, der står over for sjældne sygdomme, ved at give dem information, behandlingsråd, fællesskabsstøtte og håb. Mennesker med sjældne sygdomme bliver ofte "strømbrugere" af internettet, udvikler ekspertise i at finde og evaluere information og netværke med andre, der står over for de samme udfordringer.

  • Som med alt andet på internettet skal du bruge din bedste dømmekraft til at bestemme, hvilke oplysninger og fællesskaber der er legitime og troværdige. Du vil måske starte din søgning ved at bruge de links og kontakter, der tilbydes af etablerede organisationer som National Organization for Rare Disorders (NORD).
  • Prioriter online information om din sjældne sygdom, der kommer fra medicinske eller akademiske tidsskrifter, offentlige myndigheder og anerkendte sundhedsorganisationer. Undgå ubegrundede påstande og websteder, der forsøger at sælge dig noget.
  • Husk at tage en pause fra forskningen nogle gange. At passe på dig selv betyder, at du skal bruge din tid på at finde glæde ved at deltage i sunde livsaktiviteter.
Bekæmp en sjælden sygdom Trin 3
Bekæmp en sjælden sygdom Trin 3

Trin 3. Opret forbindelse til andre, der står over for den samme tilstand

Selvom internettet gør det meget lettere at finde og få forbindelse til sjældne sygdomsfællesskaber, kan du også også finde støttegrupper i dit område. Når det er muligt, skal du søge støttegrupper (online eller fysiske) bestående af mennesker, der står over for den samme sjældne lidelse som dig. Du vil sandsynligvis blive overrasket over, hvor mange andre mennesker derude er.

  • Du finder sikkert hurtigt ud af, at "sjælden" ikke betyder, at du er alene. Bare fordi du ikke kender nogen andre med din sygdom, betyder det ikke, at der ikke er tusinder af andre mennesker, der går igennem det samme som dig. I USA defineres en "sjælden sygdom" generelt som en, der påvirker færre end 200.000 mennesker i landet. I alt lever omkring 30 millioner amerikanere med mindst en sjælden sygdom.
  • Sjældne sygdomme er udbredt nok til, at den sjældneste dag i kalenderen - den 29. februar eller "springdag" - er blevet uofficielt erklæret "Dag for sjælden sygdom." Målet med arrangementet er at øge bevidstheden og midlerne. Selvfølgelig behøver du ikke (og bør ikke) vente en dag hvert fjerde år for at søge information og yde støtte til sjældne sygdomme.
Behandle en sjælden sygdom Trin 4
Behandle en sjælden sygdom Trin 4

Trin 4. Bekæmp din sygdom som en løbende proces

Den første forvirring ved en udiagnosticeret sygdom eller chokket over en sjælden sygdomsdiagnose kan udløse en oversvømmelse af følelser og en lang række svar. Som tiden går, bliver du nødt til at udvikle mestringsstrategier, der fungerer for dig, og justere og revidere dem, efterhånden som dine behov og omstændigheder ændres.

  • At klare en sjælden sygdom eller andet er ikke en start-to-finish opgave. Du bliver aldrig færdig med at klare, du bliver bedre til at gøre det. Forbered dig på masser af op- og nedture, når det kommer til at håndtere noget så stressende som en sjælden sygdom.
  • Faktisk kan effektive stressreducerende teknikker som meditation, visualisering, yoga, aromaterapi eller bare træning, lytte til musik eller rydde lidt op hjælpe med at klare.
  • Journalføring er en anden effektiv måde at håndtere dine bekymringer og frygt på. Skrivning hjælper dig med at identificere, analysere og slippe følelsesmæssig "bagage", der kan tynger dig.
  • Prøv ikke at blive besat af symptomer, du måske udvikler i fremtiden. Bare fordi de er en del af nogle menneskers sygdom, betyder det ikke, at de nødvendigvis vil være en del af din, og du kan have større sandsynlighed for at opleve disse problemer, hvis du forventer dem.
Behandle en sjælden sygdom Trin 5
Behandle en sjælden sygdom Trin 5

Trin 5. Stol på folk, du har tillid til, for at hjælpe dig med at klare det

Du får gode og dårlige dage i håndteringen af din sjældne sygdom. På de dårlige dage, uanset om årsagerne er fysiske eller følelsesmæssige, læner du op af familie, venner, støttegrupper, professionelle rådgivere og andre mennesker, du har tillid til, for at hjælpe dig med at se dig igennem og fortsætte håndteringsprocessen.

  • Når du har brug for hjælp, skal du bede om det. Når du har brug for nogen at tale med, skal du finde en god lytter - en, der er villig til blot at være der for dig.
  • Social støtte kan hjælpe med at gøre det lettere at styre din tilstand. Isolation kan føre til øget angst og depression, fordi det er svært at klare sig selv. Dette kan endda føre til forværrede symptomer.
  • NORD tilbyder også en omfattende liste over links til nyttige ressourcer, hvoraf mange omhandler hjælp til håndtering af en sjælden sygdom.

Del 2 af 3: Tage positiv handling for dig selv og andre

Bekæmp en sjælden sygdom Trin 6
Bekæmp en sjælden sygdom Trin 6

Trin 1. Bliv ekspert og fortaler for din sygdom

Viden er magt, når man håndterer en sjælden sygdom. Du skal kunne stole på dit medicinske teams erfaringer og færdigheder, men samtidig blive en informeret fortaler for din egen pleje. Legitime, medicinsk forsvarlige internetressourcer er et godt udgangspunkt for at lære så meget som muligt om din sjældne sygdom.

Det gamle ordsprog "det hvinende hjul får fedtet" er passende, når man håndterer sjældne sygdomme. Bliv en mester for at øge bevidstheden og midler - både velgørende og forskningsorienterede - til sagen. At være aktivt involveret i at forbedre livet for dem, der står over for din tilstand, kan give dig en følelse af ejerskab og magt over din sjældne sygdom

Bekæmp en sjælden sygdom Trin 7
Bekæmp en sjælden sygdom Trin 7

Trin 2. Undersøg potentielle kliniske forsøg

Webstedet til kliniske forsøg, der drives af U. S. National Institutes of Health, giver oplysninger om over 200.000 aktuelle undersøgelser, så lidt forskning kan vise forsøg, der er relevante for din sjældne sygdom. Søg i databaserne, identificer mulige forsøg, og se om du kan være berettiget til at deltage.

  • Stop aldrig med at søge nye behandlingsmuligheder for din sjældne sygdom. Dette betyder ikke, at du skal tilmelde dig hvert forsøg og prøve hver ny medicin-bare sørg for at bevæbne dig med de mest opdaterede ressourcer, så du kan træffe velinformerede beslutninger om, hvordan du håndterer din sygdom.
  • Husk, bare fordi du er blevet diagnosticeret med en sygdom, betyder det ikke, at du nødvendigvis skal behandles for det for evigt. I nogle tilfælde kan livsstilsændringer og medicin vende og endda helbrede en sygdom.
Behandle en sjælden sygdom Trin 8
Behandle en sjælden sygdom Trin 8

Trin 3. Overvej genetisk rådgivning som begrundet i din situation

Afhængigt af arten af din sjældne lidelse kan du være bekymret over muligheden for, at dine nærmeste - og især børn, du har eller måske engang får - også får sygdommen. Genetisk rådgivning kan tilbyde dig realistiske vurderinger af sådanne sandsynligheder, så du kan træffe informerede livsbeslutninger.

Hvis du har at gøre med spørgsmålet om, hvorvidt du skal have børn på grund af risikoen for at videregive en alvorlig og/eller sjælden lidelse, skal du give dig selv så mange oplysninger som muligt. Selvom det er en beslutning, der skal træffes med dit hjerte lige så meget som dit hoved, skal du bruge de oplysninger, du kan få fra genetisk rådgivning, til at påvirke begge disse beslutningszoner

Bekæmp en sjælden sygdom Trin 9
Bekæmp en sjælden sygdom Trin 9

Trin 4. Søg hjælp til finansielle og forsikringsmæssige spørgsmål

At håndtere en sjælden sygdom kan være et dyrt forslag, selvom du har en sundhedsforsikring. Nogle forsikringsselskaber tøver måske med at tilbyde tilstrækkelig økonomisk støtte til sjældne tilstande, men det betyder ikke, at du er ude af muligheder. Igen er det op til dig at være din egen hårdeste fortaler.

  • Hvis du bliver nægtet tilstrækkelig dækning, skal du kontakte embedsmænd i forsikringsselskabet samt (i USA) din statsforsikringskommissær. NORD tilbyder endda et formularbrev, du kan tilpasse og bruge.
  • Organisationer som NORD kan også tilbyde eller være i stand til at henvise dig til patienthjælpsprogrammer, der kan hjælpe dig med dine økonomiske vanskeligheder, når du står over for en sjælden sygdom.

Del 3 af 3: Håndtering af en elskedes sjældne sygdom

Bekæmp en sjælden sygdom Trin 10
Bekæmp en sjælden sygdom Trin 10

Trin 1. Forvent stress og sorg fra din side

Hvis du har et barn eller en af dine nærmeste, der har at gøre med en udiagnosticeret eller diagnosticeret sjælden sygdom, vil du også blive dybt påvirket af det. Du kan opleve chok, benægtelse og andre almindelige sorgfaser og vil næsten helt sikkert stå over for en masse stress. Du bliver nødt til at lære at klare dig på din egen måde, ligesom personen med den faktiske sygdom.

Mange af de samme mestringsmekanismer, der kan hjælpe personen med sygdommen, kan også være nyttige for dig. Uddann dig selv om sygdommen, find støttegrupper, gå ind for øget bevidsthed og finansiering, og tag andre sådanne trin, der gør dig i stand til at acceptere situationens virkelighed, mens du afviser, at du ikke er i stand til at gøre noget ved det

Behandle en sjælden sygdom Trin 11
Behandle en sjælden sygdom Trin 11

Trin 2. Pas på dig selv, så du kan hjælpe den syge

Mennesker, der plejer syge kære, er ofte overbelastede, mangler søvn, mangler regelmæssig motion og fristes til at søge midlertidig lindring i usunde valg som junkfood, tobak og overdreven alkoholforbrug. Husk, at hvis dit eget helbred falder, vil du dog ikke være i stand til at yde den grad af pleje og støtte, du ønsker at give den, der står over for den sjældne sygdom.

  • Du skal simpelthen afsætte lidt tid til dig selv til at sove, dyrke motion, spise sundt, deltage i stressreducerende aktiviteter og gøre ting, der gør dig glad. Dette er ikke egoisme eller spildtid; det er en nødvendig komponent for at klare en udfordrende situation og for at yde den bedste pleje, du kan.
  • Du kan træde væk fra sygdommen kortvarigt, selvom den, der lider af det, ikke kan. Føl dig ikke skyldig; i stedet bruge det som en mulighed for at genoplade og komme tilbage i kampen med fornyet energi og formål.
Behandle en sjælden sygdom Trin 12
Behandle en sjælden sygdom Trin 12

Trin 3. Støt og tal for personen og hans eller hendes sygdom

Nogle mennesker, måske på grund af alder eller sværhedsgraden af tilstanden, kan simpelthen ikke være deres egen informerede advokat, når det kommer til sjældne sygdomme. Når dette er tilfældet, kan du træde op og blive en mester for din elskede.

Anbefalede: