Sklerodermi er en relativt sjælden sygdom, der får hud og andet kropsvæv til at tykne. Selvom der ikke er nogen kur mod sklerodermi, er der mange behandlinger, der kan lette dine symptomer og i høj grad forbedre din livskvalitet. Hvis du er bekymret for, at du måske har sklerodermi, har vi dækket dig med alle de oplysninger, du har brug for om, hvordan sygdommen diagnosticeres og behandles.
Trin
Spørgsmål 1 af 6: Baggrund og årsag
Trin 1. Sklerodermi er en form for kronisk autoimmun lidelse
Når du har sklerodermi, angriber og ødelægger dit immunsystem fejlagtigt sunde væv. Dette fører til opbygning af hærdet, arlignende væv i din hud og andre dele af din krop.
- Sklerodermi er også en reumatisk sygdom, der kan forårsage betændelse, smerter, hævelse og stivhed i led og sener.
- Sklerodermi er ikke en infektion eller kræftform, og den smitter ikke.
Trin 2. Tilstanden kan enten være lokaliseret eller systemisk
Lokaliseret sklerodermi, også kaldet "morphea", påvirker kun huden. Systemisk sklerodermi eller "sklerose" påvirker store områder af huden såvel som dine indre organer.
Lokaliseret sklerodermi påvirker typisk huden på brystet eller maven og nogle gange på dine arme, ben, hænder eller fødder. Det spredes sjældent til andre dele af kroppen, hvilket betyder, at det er usandsynligt, at lokaliseret sklerodermi med tiden vil blive til systemisk sklerodermi
Trin 3. Sklerodermi er relativt sjælden
Kun omkring 300.000 mennesker i USA har sklerodermi-de fleste af dem er kvinder mellem 30 og 50 år. Selvom mænd også kan pådrage sig sygdommen, er de meget mindre tilbøjelige til at få det end kvinder.
Trin 4. Den nøjagtige årsag til sklerodermi er ukendt
En ophobning af kollagen i huden og andre organer fører til sklerodermi, men læger er ikke sikre på, hvorfor dette sker. Sklerodermi forekommer undertiden i forbindelse med andre autoimmune lidelser.
- Sklerodermi er mere almindelig hos mennesker, der har været udsat for silica støv, såsom minearbejdere, støberier og tagdækkere.
- Børn med sklerodermi er mere tilbøjelige til at have en blods slægtning, der også har sygdommen, hvilket får læger til at tro, at der kan være en genetisk komponent.
Spørgsmål 2 af 6: Symptomer
Trin 1. Symptomerne varierer afhængigt af hvilken del af kroppen, der påvirkes
Hård, tyk, stram hud er kendetegnende for sklerodermi. Andre symptomer kan udvikle sig afhængigt af, hvor den hud er placeret. Disse symptomer omfatter:
- Hårtab
- Tør, kløende hud
- Misfarvet hud (lejlighedsvis et salt-og-peber-look, hvilket kan være tegn på systemisk sklerodermi)
- Fælles stivhed og betændelse
- Muskelafkortning og svaghed
Trin 2. Dine fingre og tæer kan blive blå eller blive følelsesløse
Denne tilstand kaldes Raynauds sygdom, hvor de små blodkar i dine fingre og tæer trækker sig sammen. Dette sker som reaktion på kolde temperaturer eller følelsesmæssig nød.
Raynauds sygdom forekommer også hos mennesker, der ikke har sklerodermi. Det er dog et af de første tegn på, at du måske har systemisk sklerodermi
Trin 3. Nogle symptomer angiver, at dine indre organer er påvirket
Hvis du har systemisk sklerodermi, kan det påvirke dine indre organer. Uden behandling kan nogle af disse symptomer være livstruende. Tegn på, at sklerodermi påvirker et indre organ, omfatter:
- Halsbrand
- Diarré
- Forstoppelse
- Højt blodtryk
- Unormal hjerterytme
- Stakåndet
- Manglende sexlyst
Spørgsmål 3 af 6: Diagnose
Trin 1. Se en hudlæge eller reumatolog for diagnose
Hudlæger diagnosticerer sygdomme, der påvirker huden, mens reumatologer diagnosticerer sygdomme, der påvirker led, muskler og knogler. Begge har erfaring med sklerodermi.
Det kan tage tid at få en diagnose, så vær tålmodig. Online supportgrupper kan muligvis anbefale en læge, der har erfaring med sygdommen
Trin 2. Hudlæger diagnosticerer normalt sklerodermi gennem en hudbiopsi
Hudlægen fjerner et lille stykke af din hud, der er hærdet eller fortykket og ser på det under et mikroskop. Selvom biopsien ikke kan fortælle hudlægen, om du har sklerodermi, kan det hjælpe dem med at udelukke andre muligheder.
Baseret på resultaterne af biopsien kan hudlægen bestille yderligere tests eller henvise dig til en anden specialist til undersøgelse
Trin 3. Blodprøver, røntgenstråler og andre tests hjælper også med at diagnosticere sklerodermi
Desværre er der ingen enkelt medicinsk test, der definitivt kan fortælle en læge, hvis du har sklerodermi. Alle disse tests hjælper din læge med at fjerne andre muligheder.
Med en blodprøve vil din læge lede efter forhøjede antinukleære antistoffer. Selvom mennesker med andre sygdomme også har dette, forekommer det hos 95% af sklerodermipatienter
Spørgsmål 4 af 6: Behandling
Trin 1. Fysisk og ergoterapi fungerer bedst, hvis det startes tidligt
Fysisk og ergoterapi hjælper dig med at holde dit bevægelsesområde i dine led og reducere stivhed. De kan også reducere tætheden af din hud over dine led. Men hvis du allerede har mistet en god del af dit bevægelsesområde, når du starter terapi, er det mindre sandsynligt, at du får det tilbage.
Trin 2. En hudlæge kan behandle hudproblemer
Hvis din sklerodermi primært påvirker din hud, skal du gå til en hudlæge for behandling. De bestemmer, hvor dybt din hud er hærdet og anbefaler behandlingsmuligheder baseret på det. De kan prøve:
- Lotioner eller fugtighedscreme
- Kortikosteroider
- Kamfer eller menthol (mod kløe)
- Intense pulserende lys (IPL) behandlinger (til misfarvet hud)
- UVA behandling
- Laserterapi (til synlige blodkar)
Trin 3. Medicin kan ordineres til behandling af symptomer
Afhængigt af hvordan sklerodermi påvirker dig, kan din læge ordinere medicin for at give lidt lindring. Lægemidler, der gavner sklerodermipatienter, er designet til at:
- Undertrykke immunsystemet
- Kontroller blodtrykket
- Reducer betændelse
- Administrer fordøjelseskanalens funktion
- Lindre halsbrand
Trin 4. Kirurgi kan bruges som en sidste udvej
Hvis du har systemisk sklerodermi, bliver det normalt værre med tiden og kan forårsage andre komplikationer. Hvis dine symptomer ikke er godt håndteret med medicin, kan din læge anbefale operation. Dette er meget sjældent.
- Nogle sklerodermipatienter får fingrene amputeret, hvis fingerspidsvævet begynder at dø på grund af avanceret Raynauds sygdom.
- Hvis du udvikler alvorlige lungeproblemer, kan en lungetransplantation være nødvendig.
Spørgsmål 5 af 6: Prognose
Trin 1. Der er ingen kendt kur mod sklerodermi
US Food and Drug Administration (FDA) har ikke godkendt nogen medicin specifikt til behandling af sklerodermi. Alle behandlinger drejer sig om at lette symptomerne, men de får ikke selve sygdommen til at forsvinde.
Nogle immundæmpende medicin kan bremse udviklingen af sklerodermi, men de stopper ikke helt, og tilstanden vender tilbage, hvis du holder op med at tage medicinen
Trin 2. De fleste sklerodermipatienter har en normal levetid
På trods af at det er en kronisk tilstand, får sklerodermi ikke typisk dig til at dø tidligere, end du ville, hvis du ikke havde det. Det kan dog forårsage mere stress end normalt.
Trin 3. Sklerodermi kræver løbende lægehjælp for at håndtere symptomer
Hvis du er blevet diagnosticeret med sklerodermi, skal du altid være åben med din læge om dine symptomer og hvordan du har det. Selv noget mindre kan udvikle sig til noget mere alvorligt, hvis det ikke behandles hurtigt.
- Din tilstand kan stabilisere sig, og sygdommen kan gå i kort eller endda langvarig remission. Du bør dog stadig se din læge regelmæssigt og overvåge dine symptomer nøje.
- Hudproblemer kan falme af sig selv om 2-5 år.
Spørgsmål 6 af 6: Yderligere oplysninger
Trin 1. Deltag i en støttegruppe for at hjælpe med at klare
Online og lokale støttegrupper giver dig mulighed for at komme i kontakt med andre, der har sklerodermi. Dette er et sted at dele vittigheder, historier og nyheder om lovende behandlinger.
Fordi stress kan påvirke sklerodermiens sværhedsgrad, er stresshåndteringsteknikker ekstremt vigtige. Andre patienter kan dele metoder, der har fungeret for dem
Trin 2. Tag en aktiv rolle i at opretholde dit eget helbred
Selvom dine læger kan ordinere medicin og tilbyde andre behandlinger, der hjælper dig med at håndtere dine symptomer, har du også en rolle. Selvhjælpsstrategier for sklerodermipatienter omfatter:
- Klæd dig i lag for at holde varmen
- Undgå kolde og våde miljøer
- Stop med at ryge
- Brug gummihandsker, når du bruger husholdningsrengøringsmidler
- Få regelmæssig motion
Trin 3. Hold din hud ren og beskyttet
Hvis du har sklerodermi, er din hud tør og skrøbelig-især den hærdede, tykke hud i de berørte områder. Vask din hud forsigtigt og påfør fugtighedscreme med det samme, og dæk den derefter med tøj for at holde den varm.
Fordi tatoveringer skader huden, fraråder hudlæger at få en tatovering, hvis du har sklerodermi
Trin 4. Tal med din læge, hvis du vil prøve at blive gravid
Selvom du kan blive gravid, hvis du har sklerodermi, er der en lidt øget risiko for abort. Din læge kan evaluere dine aktuelle symptomer og rådgive om det er en god idé at blive gravid.
- Yngre kvinder med sklerodermi har større risiko for infertilitet sammenlignet med ældre kvinder, der allerede har fået børn.
- Graviditet udgør større risici, hvis du har systemisk sklerodermi, end hvis du har lokaliseret sklerodermi.
