Multipel sklerose (MS) er en langsigtet neurodegenerativ sygdom. At modtage en MS -diagnose kan være en vanskelig proces, der efterlader dig usikker på, hvordan du skal klare det. At forstå din diagnose og søge støtte fra sundhedspersonale vil give dig de nødvendige oplysninger om din diagnose og dine tilgængelige behandlingsmuligheder og -metoder. At kontakte sine nærmeste for at få hjælp, hjælper dig med at opretholde din behandling ved at yde følelsesmæssig, mental og fysisk pleje. At søge omfattende behandling, støtte og pleje giver dig mange måder at håndtere din diagnose på.
Trin
Metode 1 af 3: Læring om multipel sklerose
Trin 1. Kontakt en specialist
Søg en læge, der har viden om MS og kan forklare de komplekse personlige og medicinske spørgsmål, der følger med en diagnose. Det kan tage tid, men bliv ved med at shoppe efter en læge, som du kan lide og er villig til at have potentielt svære samtaler med. Når du har fundet en læge, kan du planlægge regelmæssige aftaler for at kunne diskutere din nuværende tilstand og blive informeret som muligt.
- Undersøg tværfaglige MS-klinikker for en læge, du regelmæssigt kan se.
- Kontakt din nuværende læge for henvisninger til en MS -specialist ved at stille spørgsmål, f.eks. "Kan du anbefale en specialist, som du kan lide?" eller "Er der en MS -specialist inden for din gruppepraksis?"
- Du kan overveje at kigge på en praktiserende læge. Denne type medicin ser på de grundlæggende årsager til sygdomme og behandler årsagerne til behandling af sygdommen. Disse typer læger gør fremskridt i behandlingen af autoimmune sygdomme, såsom MS.
Trin 2. Forstå behandlingsmuligheder
At forstå udviklingen af din diagnose og de potentielle behandlingsmuligheder vil give dig et større omfang af, hvad dine muligheder er, og hvordan du bedst behandler. Der er fire forskellige typer MS: Relapsing-Remitting, Primary-Progressive, Secondary-Progressive og Progressive-Relapsing. De forskellige typer kræver forskellige behandlinger på forskellige punkter i diagnosens forløb.
- Kontakt din læge, og besøg online ressourcer som National Multiple Sclerosis Society for at forstå de forskellige typer MS og deres potentielle behandlinger.
- MS-behandlinger består af flere elementer: sygdomsmodificerende medicin, behandling af eksacerbationer, håndtering af symptomer, rehabilitering, kostændring og følelsesmæssig støtte. Diskuter hvert af disse elementer med din læge for fuldt ud at forstå dine muligheder for behandling.
Trin 3. Opret en behandlingsplan
Arbejd med din læge for at vælge en behandlingsplan, der fungerer bedst for dig. Oprettelse af en behandlingsplan giver handlingsmæssige trin til at styre din diagnose og giver dig mulighed for at sætte opnåelige og realistiske mål.
Stil din læge spørgsmål som: "Hvordan behandler jeg mine symptomer?" "Hvilken sygdomsmodificerende medicin ville bedst gavne min diagnose?" og "Hvornår skal jeg tilmelde mig et genoptræningsprogram?"
Trin 4. Find et supportsystem
Familie, venner eller kære kan give følelsesmæssig støtte samt et andet perspektiv at stille spørgsmål fra. Hvis du allerede har en primær omsorgsperson i tankerne, skal du ledsage dem til dine første aftaler for at lære så meget som muligt om din diagnose som muligt.
- Få din familie, ven eller elskede til at tage notater om diagnoseforklaringer, behandlingsmuligheder og -metoder samt medicin, rehabilitering og henvisninger.
- Udarbejd en liste med spørgsmål om din diagnose eller behandling for at spørge din læge sammen.
Trin 5. Deltag i et fællesskab eller en støttegruppe for personer med MS
Deltagelse i støttegrupper kan ikke kun give følelsesmæssig støtte, men kan også være en stor informationsressource om udviklingen af MS og de mange mestringsstrategier omkring diagnose. Kontakt National Multiple Sclerosis Society for at se, hvor lokale støttegrupper mødes i nærheden af dig.
Tilmeld dig National Multiple Sclerosis Society's "Knowledge is Power" -program for at få adgang til litteratur, videoer og regneark for dem, der er diagnosticeret med MS
Metode 2 af 3: Lav livsstilsjusteringer
Trin 1. Før en dagbog
En dagbog kan hjælpe dig med at spore dine symptomer, kost og medicin, hvilket kan hjælpe med at give et indblik i, hvad der kan udløse din MS. Hvis du allerede føler dig overvældet af din behandling, kan du bede en ven eller et familiemedlem om at hjælpe dig med at spore disse ting hver dag.
Når du har et symptom, der synes at være relateret til MS, skal du skrive det ned og inkludere, hvad symptomet var, hvordan det føltes, og hvor længe det varede
Trin 2. Foretag passende ændringer
En diagnose af MS betyder, at du uundgåeligt bliver nødt til at justere din livsstil. Tillad dig selv at sørge over, hvilke potentielle ændringer der venter, og begynd at planlægge og foretage justeringer.
- Overvej de fysiske, psykiske og følelsesmæssige virkninger af din diagnose, og foretag justeringer i overensstemmelse hermed. Du kan muligvis ikke løbe hver morgen, men du kan stadig deltage i aerob træning. Du mange har brug for at skrive ting ned oftere for at forbedre fingerfærdighed og hukommelse.
- Find en rehabiliteringsklinik, der er fokuseret specifikt på MS -patienter, der kan håndtere fysisk, kognitiv, mental og erhvervsrehabilitering.
Trin 3. Vær åben for livsstilstilpasninger
Vær fleksibel og giv dig selv plads til at lære nye måder at lave gamle aktiviteter på. At forstå, at den måde, du lever på, vil ændre sig, giver dig mulighed for at nyde dit liv så meget som muligt.
Vær tålmodig. Selvom nogle opgaver eller aktiviteter muligvis kun har brug for mindre justeringer, kan nogle kræve, at du genlærer dem fuldstændigt
Trin 4. Sæt langsigtede og kortsigtede mål
Når du sætter mål, vil du holde dig fast og give dig en følelse af hensigt at fortsætte fremad. Koordiner mål med dit rehabiliteringsprogram samt sætte dine egne personlige mål, uanset om de er professionelle eller personlige.
- Tag dig tid til at udvikle langsigtede mål, f.eks. At minimere virkningerne af MS, tilpasse dit hjem til at være mere tilgængeligt eller arbejde med en erhvervsrehabiliteringsterapeut for at foretage en karriereovergang til noget, der kan håndteres med din behandling.
- Sæt kortsigtede mål. Disse kan være forbundet med behandling og terapi, såsom forbedring af mobilitet, styrke og balance eller med personlige mål, som at få morgenmad med en gruppe venner hver uge, starte en bogklub eller tage en ny hobby.
Trin 5. Tilpas din kost
MS kan være forårsaget eller forværret ved at indtage mad og drikkevarer, der har en inflammatorisk virkning på kroppen, såsom fede, stegte, stærkt forarbejdede eller sukkerholdige fødevarer. For at reducere chancerne for at udløse MS-symptomer skal du følge en antiinflammatorisk kost, der er rig på frisk frugt og grønt, bælgfrugter, fisk og præbiotiske og probiotiske fødevarer.
Trin 6. Udvikle et træningsregime
Motion er en vigtig del af håndteringen af MS. Jo mere aerob træning du laver, jo mere muskler vil du bygge, og jo mindre vil du blive påvirket af depression eller træthed. Rådfør dig med din læge eller rehabiliteringsprogram for at beslutte, hvilken træningsplan, der er bedst for dig.
Prøv aerobic øvelser med lav effekt, som vandaerobic eller svømning
Trin 7. Slap ofte af
Slap af kan hjælpe med at etablere og fremme en følelse af generelt velvære. At tage psykisk og fysisk afslappende hobbyer kan hjælpe med at lindre øjeblikkelig stress og give langsigtet lindring.
- Prøv yoga eller meditation, eller få en ugentlig massage.
- At slappe af betyder ikke kun at være stille. Tag dig tid til at gå og have det sjovt!
Metode 3 af 3: Nå ud til andre
Trin 1. Videregiv din diagnose til din familie
At afsløre din diagnose kan være kompliceret og komme med mange forbehold. Ingen person er den samme, og hver samtale, der afslører din diagnose, vil heller ikke være. At fortælle dine nærmeste om din diagnose er den bedste måde at samle deres støtte bag dig.
Stil dig selv spørgsmål som "Hvad vil jeg have, at denne person skal vide?" eller "Hvilke reaktioner forventer jeg, når jeg har fortalt dem?" hjælper dig med at forberede din afsløring
Trin 2. Fortæl dine venner om din MS
At fortælle dine venner er det næste skridt til at skabe et fællesskab og netværk af support. Ikke alle behøver at blive fortalt på samme tid, så start med venner, som du føler dig mest tryg ved. Som tiden skrider frem, kan du opleve, at du er villig til at videregive din diagnose til flere mennesker.
- Stil dig selv spørgsmål som: "Hvad vil jeg have, at denne person skal forstå om min MS?" eller "Hvad er den bedste måde at levere disse oplysninger på: ansigt til ansigt, med en pjece, over telefonen?" hjælper dig med at bestemme, hvordan du afslører din diagnose og derfor, hvordan du modtager mest støtte.
- Husk, det er din diagnose. Du behøver ikke fortælle det til nogen, hvis du ikke vil.
Trin 3. Søg råd fra en terapeut
Søg en terapeut, hvis du gerne vil diskutere følelser, du har om, hvordan din diagnose kan påvirke dine nuværende forhold i en en-til-en-atmosfære. Se en terapeut vil også give dig mulighed for at diskutere personlige spørgsmål, du endnu ikke er klar til at diskutere med din familie, venner eller støttegrupper.
Kontakt din læge eller rehabiliteringscenter for at bede om terapeutens anbefalinger
Tips
- Glem aldrig dem, der er tæt på dig. Din familie og venner er der for dig, og forstår, at det er en vanskelig tid. Vær ikke bange for at gå til dem, hvis du har brug for noget.
- Glem ikke viden. Jo mere du uddanner dig selv og bliver fortrolig med MS, hvad det gør, og hvordan du kan klare det, jo lettere bliver det for dem, der ønsker at støtte dig.
