Multiple systematrofi (MSA) er en sjælden neurologisk tilstand med symptomer, der påvirker dit blodtryk, muskelkontrol og andre kropsfunktioner. Mens forskere og forskere stadig leder efter en kur mod MSA, er der mange behandlinger og terapier, der kan hjælpe dig med at håndtere symptomer og opretholde så meget autonomi som muligt. Hvis du modtager en MSA -diagnose, har du et stort team af specialister til at hjælpe dig med at udvikle den bedste plejeplan for din individuelle situation.
Trin
Metode 1 af 4: Lav livsstilsændringer
Trin 1. Spis blødere fødevarer, hvis du har problemer med at synke
Efterhånden som din tilstand skrider frem, skal du foretage nogle justeringer af din kost. Heldigvis er der masser af lækre soft-food-muligheder, du stadig kan prøve, som stadig smager godt og giver dig vigtige vitaminer og mineraler. Prøv frugtsmoothies, yoghurt med smag og puréer til masser af variation.
Afhængigt af din situation kan du muligvis også spise ting som røræg, skorpe uden quiche, tunsalat, couscous, kødbrød eller bananbrød
Trin 2. Forøg dit blodtryk naturligt med tilsat salt og koffein
Mens de fleste kostvaner anbefaler, at du reducerer dit saltindtag og begrænser, hvor meget koffein du indtager, kan du faktisk have gavn af disse ting. Salt og koffein øger begge blodtrykket, så tilsæt lidt salt til dine måltider, drik en ekstra kop kaffe eller opbevar din foretrukne sodavand på lager i køleskabet.
Tal med din læge først for at sikre, at det er sikkert for dig at tilføje salt og koffein til din kost. Afhængigt af din medicinske eller medicinske historie kan de anbefale noget andet
Trin 3. Løft hovedet på din seng og vær forsigtig med at gå fra siddende til stående
At holde din krop lidt forhøjet, mens du sover, hjælper dit blodtryk med at holde sig i det rigtige område. Sørg for at stå langsomt op efter at have siddet eller lagt dig-ellers kan du blive svimmel.
Prøv at vinkle toppen af din seng på omkring 30 grader. Test det og foretag eventuelle justeringer, så du er så behagelig som muligt
Trin 4. Brug kompressionsstrømper til at kontrollere dit blodtryk
Denne type strømpe reducerer, hvor meget blod der samler sig i dine ben, hvilket hjælper dit hjerte til ikke at skulle arbejde så hårdt. Hvis din læge anbefaler kompressionsstrømper, vil du højst sandsynligt have dem på hver dag.
- Kompressionsstrømper kan være lidt svære at komme på, fordi de er beregnet til at være lidt stramme, især omkring dine fødder og ankler.
- Hvis du har problemer med at bøje dig, skal du bede nogen om at hjælpe dig.
Trin 5. Tilføj mere fiber til din kost for at holde din afføring regelmæssig
Du vil måske også tage et fibertilskud, hvis du begynder at have forstoppelse. Drikke ekstra vand kan også hjælpe med at forhindre forstoppelse.
Generelt bør kvinder sigte efter 21-25 gram fiber hver dag; mænd bør prøve at få 30-38 gram hver dag. Tal med din læge for at sikre, at disse tal er de rigtige for dig
High-Fiber fødevarer:
Fokuser på at spise masser af hele fødevarer, f.eks. Frugt, grøntsager, fuldkorn, bælgfrugter og frø. Pærer og hindbær har masser af fiber i dem, ligesom ærter, broccoli, linser og chiafrø.
Trin 6. Spis små måltider i løbet af dagen for at hjælpe med at styre dit blodtryk
Små måltider holder din krop energisk og er lettere at fordøje end store, tunge måltider. Det kan tage længere tid at spise, når du har MSA, så små måltider vil være mere overskuelige.
- Efterhånden som din tilstand skrider frem, kan det blive sværere at skære mad, fodre dig selv, tygge eller synke. Når du mister disse funktioner, er det normalt at sørge over det, der ændrer sig. En ven eller en støttegruppe kan muligvis hjælpe dig med at lufte ud og udtrykke, hvad du føler.
- Fokuser på at få nogle vigtige næringsstoffer i hvert måltid, som protein og fiber.
- Tal med din læge eller ergoterapeut, hvis det bliver sværere at spise.
Trin 7. Undgå at blive overophedet og afkøl hurtigt, hvis du bliver for varm
MSA kan påvirke, hvordan du sveder og køler dig selv af. Bliv indendørs på virkelig varme dage, og prøv ikke at blive for varm, mens du går i bad, går eller laver andre aktiviteter.
- At blive for varm kan påvirke dit blodtryk eller forårsage varmeudmattelse.
- Hvis du bliver for varm, skal du stoppe med at bevæge dig og hvile. Kom til et rum med aircondition så hurtigt som muligt. Du kan også placere kolde, våde vaskeklude på dine håndled, pande og nakke.
Trin 8. Spil kognitive spil for at hjælpe din mentale behandling med at forblive skarp
Nogle former for MSA kan påvirke dine verbale færdigheder, opmærksomhed eller hukommelse. Brug noget tid hver dag på at arbejde med gåder, sudoku, krydsord, ordsøgning, trivialspil, skak eller brætspil.
Der er nogle gode apps, du kan downloade til din telefon eller en tablet. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ og Cogmed har gode anmeldelser
Metode 2 af 4: Brug af medicin og medicinske procedurer
Trin 1. Gennemgå en søvnundersøgelse for at kontrollere, om der er problemer
Søvnproblemer er meget almindelige med MSA, så tal med din læge om at få en søvnundersøgelse. Du kan have problemer som afbrudt søvn, søvnighed i dagtimerne og uforstyrret vejrtrækning, mens du sover. I nogle tilfælde kan du endda lave en mærkelig lyd under søvn. Heldigvis kan din læge muligvis tilbyde dig behandlingsmuligheder for at hjælpe dig med at sove bedre.
- Du skal muligvis sove med en kontinuerlig positiv luftvejstryk (CPAP) maskine for at hjælpe dig med at trække vejret bedre.
- Søvnproblemer er mere almindelige med MSA end med Parkinsons sygdom, så din læge kan lave en søvnundersøgelse for at hjælpe dem med at indsnævre din diagnose.
Trin 2. Tal med din læge, hvis du begynder at have problemer med blæren
MSA kan påvirke dine muskler og forårsage inkontinens. Dette kan føles pinligt, men at tale med din læge kan hjælpe dig med at komme med en plan, så du kan opretholde så meget autonomi som muligt. Der er medicin, du kan tage, som propiverin, oxybutynin, nitrogenoxid eller baclofen, eller du kan få en injektion af botulinumtoksin.
- Efterhånden som din MSA skrider frem, kan din læge opfordre dig til at få et kateter.
- Normalt vil du bemærke blæreproblemer, før du udvikler hypotension.
Trin 3. Tag blodtryksmedicin for at holde din BP ved en normal hastighed
Hvis du har MSA, kan dit blodtryk have en tendens til at gå for lavt eller svinge hele dagen. Din læge vil sandsynligvis have brug for at prøve et par kombinationer af medicin for at finde den rigtige pasform til dig. Sørg for altid at følge deres instruktioner omhyggeligt og tage din medicin, når du skal.
- Fludrocortison er normalt det første valg til behandling af kronisk hypotension. Din læge vil sandsynligvis anbefale dig at tage et kaliumtilskud med det. Det kan dog forårsage ødem og siddende hypertension. Andre almindelige lægemidler, der bruges til behandling af blodtryksproblemer hos MSA -patienter, er pyridostigmin, midodrin og droxidopa.
- Med MSA kan dit blodtryk ændre sig, afhængigt af om du står, sidder eller ligger.
- Lavt blodtryk er et af de mere almindelige symptomer på MSA, som kan blive værre, når du rejser dig.
Tip:
Du kan opleve lavt blodtryk, når du har spist, hvilket kaldes postprandial hypotension. Hvis dette sker, kan din læge anbefale ændringer som at spise mindre måltider, vælge lavt kulhydratindhold, spise salt og gå mellem måltiderne. Disse ændringer kan hjælpe med at holde dit blodsukker stabilt.
Trin 4. Brug Parkinsons medicin til behandling af stivhed og nedsat bevægelse
Medicin som levodopa eller carbidopa kan være nyttigt, hvis du oplever Parkinson-lignende symptomer, såsom rysten, langsomme bevægelser eller balanceproblemer. Imidlertid kan de lægemidler, der bruges til behandling af Parkinson, undertiden blive mindre effektive over tid for mennesker med MSA; Tal med din læge om, hvorvidt dette ville være en god behandlingsmulighed for dig.
- Alle med MSA oplever symptomer lidt forskelligt. Sørg for at dele alt med din læge om, hvordan du har det, så du kan komme med den mest effektive plejeplan.
- Hvis din læge har problemer med at stille en diagnose af MSA eller Parkinsons sygdom, kan de teste din lydhørhed over for medicinen Levodopa. Din læge vil give dig en høj dosis af medicinen for at se, hvordan du reagerer.
Trin 5. Få injektioner for at hjælpe med at håndtere dystoni (unormale muskelstillinger)
MSA kan få dine muskler til at trække sig sammen eller krampe, hvilket nogle gange kan forårsage en smertefuld eller akavet kropsholdning. Nogle injektioner, som botulinumtoksin, kan hjælpe. Andre lægemidler, såsom levodopa, antikolinergika, tetrabenazin, baclofen eller muskelafslappende midler kan også hjælpe. Din fysioterapeut vil måske også lave biofeedback -behandlinger og styrke- og muskeløvelser for at hjælpe.
Tal med din læge om nye kramper, gentagne bevægelser eller oplevelser, du har
Trin 6. Overvej en pacemaker, hvis dit blodtryk bliver ved med at falde for lavt
Hvis du konsekvent kæmper med lavt blodtryk, kan din læge anbefale en pacemaker. Når det er installeret, hjælper det dit hjerte med at slå lidt hurtigere, hvilket igen skal holde dit blodtryk oppe og hjælpe dig med at føle dig bedre.
Chancerne er store, at din læge vil have dig til at prøve medicin, før du flytter til en pacemaker. Men hvis det er noget, du tror vil være gavnligt, bør du helt sikkert spørge om det
Trin 7. Få implanteret et fodringsrør, hvis du ikke længere kan synke
Dette kan være en enorm justering, men på et bestemt tidspunkt kan din læge anbefale et fodrings- eller gastrostomi -rør. Det reducerer risikoen for kvælning og hjælper dig med at få de næringsstoffer, du har brug for.
Det kan være overvældende at lære at styre din MSA. At have en ven eller et familiemedlem, der kan hjælpe, vil være virkelig vigtigt
Trin 8. Kig ind i at deltage i et klinisk forsøg for at afprøve nye behandlinger for MSA
Selvom der i øjeblikket ikke er nogen kur mod MSA, undersøger kliniske forsøg utrætteligt nye behandlinger og interventioner for at bremse udviklingen af MSA. Forhåbentlig vil der være gennembrud, da forskere fortsætter med at studere denne sygdom.
Hvis du er interesseret i at deltage i en test, skal du tale med din læge
Metode 3 af 4: Arbejde med specialister
Trin 1. Få skræddersyet behandling til MSA ved regelmæssigt at mødes med en neurolog
Fordi MSA er en neurologisk tilstand, der påvirker hver patient forskelligt, vil en neurolog regelmæssigt evaluere din tilstand og anbefale den bedst mulige pleje. Du mødes ofte med dem til kontrol, samt hvis der sker noget uventet med dit helbred.
- MSA kan være svært at diagnosticere, da der ikke er en endelig test, der kan sige, om du har det eller ej. Din læge vil sandsynligvis sige, at du har "mulig" MSA eller "sandsynlig" MSA. Uanset hvad vil det være vigtigt for dig at få en særlig behandling for at håndtere dine symptomer.
- Neurologer behandler tilstande, der påvirker centralnervesystemet og rygmarven, samt andre ting.
Trin 2. Arbejde med synke- og talefunktioner med en talesproget patolog
Sløret tale, nedsat tale og synkebesvær er almindelige symptomer. En talesproget patolog får dig til at øve dig ved at sluge med mere kraft og vil også hjælpe dig med at styrke dine åndedrætsmuskler gennem forskellige øvelser. Ved taleproblemer gør de måske Lee Silverman Voice Treatment, som kan hjælpe dig med at genoplære talefunktioner, så du kan tale mere tydeligt.
Alle, der har MSA, oplever symptomer lidt anderledes. Du har muligvis ikke tale- eller synkeproblemer, eller det kan være det største problem, du har at gøre med. Arbejd med dine læger for at udvikle en plejeplan, der passer bedst til dine behov
Trin 3. Besøg regelmæssigt en fysioterapeut for at arbejde på at bevare dine fine motoriske færdigheder
Det er virkelig skræmmende og overvældende at få din krop til at ændre sig på uforudsigelige måder, og du kan være bekymret for, hvordan du skal klare det. En fysioterapeut vil få dig til at arbejde med specifikke styrkeøvelser for at målrette de muskler, der er berørt af MSA. Du kan lave assisterede øvelser på et løbebånd, træne i poolen eller lave forskellige programmer som yoga eller pilates.
Du vil sandsynligvis opleve ændringer i din balance eller hvordan du går; en fysioterapeut hjælper dig med at foretage justeringer, så du kan forblive mobil så længe som muligt. Derudover hjælper de dig med at lære, hvordan du forhindrer fald
Trin 4. Ansæt en ergoterapeut, hvis du har brug for hjælp til dine daglige aktiviteter
Hvis MSA påvirker, hvor sikkert du er i stand til at klæde dig på, gå på toilettet, fodre dig selv eller udføre andre opgaver, kan en ergoterapeut hjælpe dig med at oprette dit hjem, så det er mere sikkert og lettere for dig at gøre disse ting. De kan foreslå udstyr til hjemmet, f.eks. En siddende til stående stol eller et siddende brusebad. De kan også hjælpe dig med at lære hvordan du gør tingene, hvis du har brug for en kørestol eller en rollator.
At få en ergoterapeut kan være en rigtig hård overgang for mange mennesker. Det er en enorm ændring i dit liv, så vær tålmodig med dig selv. Det er okay, hvis du føler dig vred, flov, vrede eller bange
Trin 5. Se en terapeut for at tale om den følelsesmæssige effekt af MSA
At modtage en MSA -diagnose medfører mange fysiske udfordringer og ændringer, men det kan også være virkelig svært at håndtere følelsesmæssigt. En terapeut, der har specialiseret sig i kroniske sygdomme, kan give dig en vis støtte, mens du behandler alt, hvad der ændrer sig.
- Hvis du har en familie, kan du også overveje familierådgivning. MSA er noget, der påvirker dig og dem omkring dig. Det kan være stressende og skræmmende for alle.
- Angst og depression er almindelige, når du har MSA. Stressen i selve tilstanden kan være overvældende; begynde at se en terapeut, snart du har modtaget din diagnose.
Metode 4 af 4: Få en diagnose
Trin 1. Tal med din læge, hvis du udvikler symptomer på MSA
Hvis du har lyst til at du eller en du elsker måske har MSA, er det virkelig vigtigt at komme til en læge hurtigst muligt. Det kan føles skræmmende, men der er ting, din læge kan gøre for at hjælpe dig med at føle dig mere tryg. Symptomer på MSA kan omfatte:
- Stive muskler og problemer med kropsholdning
- Langsomme bevægelser og balanceproblemer
- Problemer med at bøje dine lemmer
- Langsom eller sløret tale
- Problemer med at tygge og synke
- Dobbeltsyn eller sløret syn
- Rystelser
Trin 2. Lav en liste med spørgsmål, du skal stille din læge ved din første tid
Det er overvældende at prøve at huske alt, hvad du vil spørge, når du er til en aftale, og at skrive ting ned på forhånd kan hjælpe med at sikre, at du ikke glemmer noget. Her er nogle spørgsmål, du måske vil stille din læge:
- Hvilke andre potentielle ting kan forårsage mine symptomer?
- Hvilken slags test vil du have, at jeg skal lave?
- Hvordan stiller du en diagnose?
- Hvordan ser behandling af MSA ud?
- Hvad kan jeg gøre i mellemtiden for at håndtere mine symptomer?
Trin 3. Få laboratorietests for at hjælpe din læge med at stille en diagnose
Der er ingen test for MSA, så din læge vil stille en diagnose baseret på dine symptomer og sygehistorie. Symptomerne på MSA kan imidlertid efterligne symptomer på flere andre tilstande, f.eks. Parkinsons sygdom, så din læge vil udelukke andre muligheder. Din læge kan foretage flere tests, f.eks. En blodprøve, en fysisk undersøgelse og måske en MR. Her er nogle andre tests, som din læge kan udføre, afhængigt af dine symptomer:
- Din læge kan overvåge dit blodtryk og din puls, mens du flyttes på et motoriseret bord for at se, om der er uregelmæssigheder i blodtrykket.
- Din læge kan udføre en svedtest for at måle og evaluere, hvor meget du sveder.
- Hvis du har problemer med din blære eller tarm, kan din læge foretage en koloskopi eller cystoskopi.
- Din læge kan foretage et elektrokardiogram for at teste dit hjerte.
- En søvntest kan muligvis bestilles, hvis du har problemer med at sove.
Tip:
Bed en ven eller et familiemedlem om at deltage i din læges aftaler med dig. Dette er en stressende tid for dig, og det vil være nyttigt at have følelsesmæssig støtte samt et andet par ører for at høre, hvad lægen har at sige.
Tips
- Tal med din læge, hvis du oplever problemer med impotens. De kan muligvis ordinere noget, der hjælper dig med at opretholde et sundt og tilfredsstillende sexliv.
- Overvej at deltage i en støttegruppe. Det kan være virkelig nyttigt at tale med andre, der oplever det samme som dig.
