Ehlers-Danlos Classical Type er en type Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en genetisk arvelig medicinsk tilstand. Klassisk EDS er en tilstand, der påvirker dit bindevæv (såsom brusk) og gør din krop mere modtagelig for skader som følge af, hvad der ellers kan være et mindre stød eller skrab. I øjeblikket er der ingen kur mod EDS i nogen af dens former. Men med nogle omhyggelige livsstilsændringer, forebyggende pleje og behandling af symptomerne kan en person med EDS, klassisk type stadig leve et fuldt liv, især hvis sygdommen diagnosticeres tidligt.
Trin
Metode 1 af 3: Håndtering af de fysiske udfordringer
Trin 1. Genkend symptomerne
Hvis du lider af EDS, klassisk type, kan du forvente at se følgende.
- Hudekstrækbarhed. Det betyder, at huden er meget elastisk, strækker sig meget let og derefter klikker på plads igen. Huden på en person med denne tilstand er også ofte særlig glat og fløjlsagtig at røre ved.
- Bliver let skåret og knust. Mennesker med EDS, klassisk type får både lettere blå mærker og bløder end den gennemsnitlige person på grund af deres vævs skrøbelighed, selvom de muligvis kan koagulere normalt. Mennesker med EDS, klassisk type finder også, at sår tager længere tid at helbrede og er mere tilbøjelige til at ar.
- Fælles hypermobilitet. Afhængig af alder, køn og etnicitet finder mange mennesker med EDS, klassisk type, at de er usædvanligt fleksible. Mere specifikt har mennesker med denne tilstand løse og ustabile led, der let løsner sig. På grund af dette er mennesker med klassisk EDS ofte mere tilbøjelige til forstuvninger og andre ledskader.
- Fravær af muskeltonus. Små børn med EDS viser ofte mangel på muskeltonus, da udviklingen af deres muskler ofte forsinkes. Denne svaghed kan også føre til en forsinkelse i motoriske færdigheder, såsom at stå eller gå.
- Kronisk smerte eller træthed. Utrættelige smerter (især omkring leddene) og/eller udmattelse er også almindelige hos mennesker, der lider af klassisk EDS.
Trin 2. Beskyt din krop
EDS gør din krop mere skrøbelig, så du skal tage passende skridt for at undgå situationer, hvor du kan komme til skade. Du vil også gerne bruge dit tøj til at beskytte dig selv mod skade.
- Fordi de let kommer til skade, bør personer med Ehlers Danlos Classical Type undgå alle kontaktsport samt andre situationer, hvor de sandsynligvis vil blive stødt eller skubbet med enhver kraft. Aktiviteter som fodbold, boksning og endda løb (på grund af belastningen det kan lægge på leddene) undgås bedst for at reducere risikoen for skader.
- I det daglige liv skal du klæde dig på en sådan måde, at du reducerer risikoen for skader. Begræns eksponeringen af din hud, og brug om muligt flere lag for at forhindre skrammer og dæmpe din krop.
- Brug altid hjelm, når du cykler.
- Brug albue, knæ og skinneben, når du deltager i udendørs aktiviteter. Fodboldpuder og skistrømper fungerer godt. Børn med denne tilstand skal muligvis altid bære puder.
Trin 3. Få de rigtige næringsstoffer
Visse fødevarer kan hjælpe din krop til bedre at klare problemer skabt af Ehlers Danlos Classical Type. Specifikt:
- Tag C -vitamin (ascorbinsyre). Det kan reducere blå mærker, når det tages regelmæssigt. En dosis på to gram om dagen anbefales til voksne, selvom der ikke er nogen øvre grænse for, hvor meget du kan tage.
- Glucosamin, magnesium, calcium, methylsulfonylmethan (MSM), silica, pycnogenol, carnitin, Coenzym Q10 (CoQ10) og K -vitamin menes også at være nyttige til at lindre de ledproblemer, der ofte skyldes EDS. Alle disse fås i tillægsformular. Kontakt en læge, før du foretager større ændringer i din kost eller før du tager kosttilskud.
Trin 4. Undgå aspirin
Personer med EDS, klassisk type bør ikke tage acetylsalicylat, mere almindeligt kendt som aspirin. Mange mennesker med denne lidelse er følsomme over for aspirin, og det kan forværre blødningsproblemer.
Andre antiinflammatoriske lægemidler kan være nyttige til behandling af ledsmerter og kan tages til behandling af ubehag
Trin 5. Vælg den rigtige fysiske aktivitet
Gør specifikt ikke-vægtbærende øvelser. Motion er vigtig for mennesker med EDS, klassisk type. Det hjælper med at opbygge muskelstyrke og koordination, der ellers kan være svært at vedligeholde givet de ledproblemer, der ofte skyldes denne tilstand. Aktiviteter, der ikke kræver at løfte tung vægt eller risikoen for at blive ramt af hårde genstande, bør udføres med måde.
- Svømning, badminton, bordtennis og gåture er alle gode muligheder.
- I gymnastiksalen kan du bruge skråbånd, elliptisk maskine, stationær cykel eller stepper.
- Kernestyrke kan opbygges ved at lave Thera-ball, yoga, balsal eller Tai Chi.
- Prøv at lave kropsvægtøvelser eller brug et modstandsbånd. Løft ikke vægte.
- Undgå cross-fit og olympisk løft. Kontakt altid din læge for at finde en træningsplan, der passer til dig.
Metode 2 af 3: Lav livsstilsændringer
Trin 1. Accepter dine begrænsninger
Så svært som det kan være, for at forblive sund og undgå skader, bliver du nødt til at acceptere, at du skal begrænse eller undgå nogle opgaver, der ville være rutinemæssige for andre. Specifikt:
- Undgå tunge løft, når du kan.
- Prøv at sidde ned for enhver opgave, der tillader det.
- Undgå unødvendig bøjning og strækning.
- Stop opgaver, når du føler dig træt.
- Brug en aktivitetsmåler eller skridttæller til at måle din puls, så du ved, om du overanstrenger dig selv.
Trin 2. Planlæg fremad
I det omfang du er i stand, kan du organisere opgaver over tid på en sådan måde, at de bliver mere håndterbare. Planlæg dine opgaver til hjemmet, og arbejd omhyggeligt. For eksempel:
- Lav en liste over opgaver, du vil udføre, og prioriter dem. Fjern om muligt de opgaver, der er mindst vigtige.
- Skift aktive opgaver med dem, du kan udføre, mens du sidder.
- Se efter energibesparende genveje og måder at opdele tunge opgaver på flere lettere.
- I stedet for for eksempel at "rense køkkenet", skal du f.eks. Opdele dette job i flere mindre opgaver, der kan spækkes med fysisk lettere opgaver. Du kan f.eks. Feje køkkengulvet, derefter sætte dig ned og afbalancere dit tjekbog, derefter tørre køkkenbordene, derefter sidde ned og besvare mails osv.
Trin 3. Gør dit hus mere tilgængeligt
Der er mange ting, du kan gøre for at gøre dit hjem lettere for dig at bo i og minimere belastning og træthed. For eksempel:
- Udskift lave, bløde stole med siddepladser, der har fast og støttende polstring for at gøre stående og siddende lettere. På samme måde skal du have et hævet toiletsæde installeret.
- Installer siddepladser i dit brusebad.
- Hold en pose i toppen og bunden af din trappe, så du kan flytte objekter op eller ned på en enkelt tur.
- Få en lang håndteret støvbeholder og let støvsuger for lettere rengøring.
- Hold så mange køkkenartikler som muligt på omkring taljeniveau for at undgå at bøje eller strække for at nå varer.
Trin 4. Spørg om hjælp
Få hjælp til udfordrende opgaver fra venner eller familiemedlemmer. Jo mindre energi du skal bruge på opgaver, der kunne udføres af andre, jo bedre.
- For eksempel, hvis du har brug for hjælp til at flytte noget tungt, kan du sige til en ven: "Min tilstand gør det svært for mig at flytte denne stol op ad trappen. Vil du være villig til at gøre det for mig?"
- Overvej ergoterapi. En ergoterapeut kan hjælpe dig med at finde måder at minimere den belastning, du påfører dig fra daglige aktiviteter, f.eks. Dem, der er relateret til dit job.
- En ergoterapeut kan også være i stand til at give dig specialudstyr til at gøre dit liv lettere og minimere belastning og smerte, f.eks. Specielle seler. Disse terapeuter kan også foretage vurderinger af dit hjem og din arbejdsplads for at lede efter potentielle farer og give dig råd om, hvordan du kan sætte gang i aktiviteter for at undgå træthed.
Trin 5. Få nok hvile
Mennesker med EDS har ofte problemer med at sove, dels på grund af kroniske smerter og ubehag. Sørg for at afsætte masser af tid til hvile. Tag pauser mellem opgaverne og gå tidligt i seng.
- Hvile hjælper dine muskler med at genvinde deres energi.
- Selv ved korte pauser kan du overveje at ligge i stedet for at hvile i en stol.
- Få en madras, der giver masser af støtte for at gøre hvile så behageligt som muligt. Sørg for, at den er i en højde, der gør det let at ligge og rejse sig.
- Brug en pude, der ikke skubber dit hoved for meget frem.
Metode 3 af 3: Søger pleje
Trin 1. Find en erfaren praktiserende læge
Fordi EDS er relativt sjældent, har mange læger lidt erfaring med det. Spørg din praktiserende læge, om han eller hun kan henvise dig til en specialist, der forstår sygdommen godt og er klar over de nyeste behandlinger.
- Du skal muligvis rejse for at se en specialist på grund af sygdommens opmærksomhed.
- Hvis der ikke er en læge i dit område, der har erfaring med behandling af EDS, skal du som minimum søge en specialist i fysisk medicin og rehabilitering. Sådan en person kan hjælpe dig med at udvikle en rehabiliteringsplan, der kan hjælpe med ledsmerter.
- Få børn til fysioterapi. Hvis dit barn har EDS, klassisk type, skal du tage ham eller hende til en fysioterapeut. Dette vil være vigtigt for at hjælpe hans eller hendes muskler og motoriske færdigheder med at udvikle sig så godt som muligt.
Trin 2. Søg lægehjælp til sår
Hvis du eller en du holder af har klassisk EDS og er såret, skal du behandle dette alvorligt. Dybe sømme er ofte nødvendige og skal påføres så hurtigt som muligt.
- Dermale (hud) sår skal lukkes uden at strække huden for at undgå ardannelse
- Sting skal typisk efterlades i dobbelt så lang tid, som det ville være typisk for en almindelig patient.
- Søg lægehjælp til ethvert sår, hvor snittets kanter er adskilt fra væv nedenunder, eller som ikke stopper blødning. Tilsvarende skal du straks kontakte en læge om enhver forvridning eller anden skade på et led.
Trin 3. Få regelmæssige kontroller
Personer med EDS skal regelmæssigt se en læge for at evaluere deres tilstand. En læge, der kender denne tilstand, kan hjælpe med at foretage realistiske vurderinger og tilbyde råd til forebyggende behandling.
- Fra barndommen bør mennesker med klassisk EDS regelmæssigt modtage hjerte -ekko. EDS, Classical Type kan resultere i diskette hjerteklapper, som kan forhindre blodgennemstrømning til og fra hjertet. Dette kan detekteres ved hjerte -ekko.
- Vær særlig opmærksom under graviditeten. Svaghederne i kropsvæv, der stammer fra klassisk EDS, kan føre til livmoderhalskræftproblemer, som kan resultere i risici for både moderen og hendes barn. Tæt overvågning af mødre med EDS anbefales også i den umiddelbare postpartumperiode.
Trin 4. Søg rådgivning
De fleste mennesker med EDS håndterer vedvarende smerter, som kan gøre livet svært. Læger anbefaler ofte at se en psykolog, psykiater eller anden rådgiver for at hjælpe patienterne med at lære at håndtere smerten og frustrationen forårsaget af de livsstilsbegrænsninger, EDS skaber.
- Mennesker, der lider af EDS, udvikler ofte søvnforstyrrelser og dårligt psykisk helbred, som en kvalificeret rådgiver kan hjælpe dig med at håndtere.
- Genetisk rådgivning er også en god idé. Formålet med denne rådgivning er at hjælpe patienter med at forstå den tilstand, de lider af, hvordan den bliver videregivet og risikoen for at give den videre til børn, de måtte have.
- Find andre mennesker med EDS for at danne en støttegruppe. Du kan endda deltage i en online supportgruppe.
Tips
- Gem lægeinstruktioner om din person, hvis du nogensinde er ude for en ulykke. De skal angive, at du ikke får acetylsalicylat, samt andre oplysninger, som din læge mener, ville hjælpe nogen til at behandle dig effektivt i nødstilfælde.
- Ehlers-Danlos Society har en gratis e-mail "hjælpelinje", som du kan kontakte med generelle spørgsmål. Du kan kontakte dem ved at sende en e-mail til [email protected] Deres frivillige er imidlertid ikke læger og kan ikke yde lægehjælp. Søg en kvalificeret læge i nødstilfælde.
