Selvom der ikke er nogen kur mod idiopatisk lungefibrose (IPF), er der mange tilgængelige behandlingsmuligheder, der kan hjælpe dig med at bevare din livskvalitet og dit aktivitetsniveau. Medicin og iltbehandling kan bremse udviklingen af denne sygdom og reducere symptomerne. Motion, meditation, kost og et stærkt socialt netværk kan hjælpe dig med at håndtere symptomerne derhjemme. I alvorlige tilfælde kan en lungetransplantation imidlertid være nødvendig. Prøv ikke at bekymre dig. Ved at opbygge et stærkt støttenetværk og deltage i regelmæssige lægeudnævnelser kan du stadig få et lykkeligt og tilfredsstillende liv.
Trin
Metode 1 af 4: Brug af medicinske behandlinger
Trin 1. Lav en aftale med din læge
Din læge vil måle din lungekapacitet og udføre test for at se, hvor langt din IPF er nået. De kan også henvise dig til en lungelæge for denne behandling. Nogle tests, de kan foretage, omfatter:
- Billedtest, som røntgenstråler og CT-scanning, for at undersøge dit hjerte og dine lunger.
- Lungefunktionstest for at kontrollere din lungekapacitet. Du kan blive bedt om at trække vejret i rør eller at træne på et løbebånd.
- En pulsoximetri, der bruger en lille enhed på din finger til at teste iltindholdet i dit blod.
- Blodprøver for at kontrollere iltindholdet i dit blod.
- En biopsi af lungevæv i alvorlige tilfælde. Dette kan indebære brug af et ikke-invasivt omfang ned i halsen eller gennem kirurgi.
Trin 2. Få en receptpligtig medicin til at bremse ardannelsen i dine lunger
Der er 2 medicin, der kan bremse udviklingen af din sygdom. Begge er piller, som du vil tage 2-3 gange om dagen. Følg din læge instruktioner for at tage din medicin.
- Pirfenidon (sælges som Esbriet) kan reducere betændelse og øge levealderen. Dets bivirkninger omfatter hudfølsomhed over for sollys, kvalme, træthed og fordøjelsesbesvær.
- Nintedanib (sælges som Ofev) kan hjælpe med at reducere betændelse og forhindre pludselige blændinger af IPF. Dens bivirkninger omfatter kvalme og diarré. Du bør ikke tage denne medicin, hvis du bruger blodfortyndere.
Trin 3. Få en separat recept til behandling af symptomer på IPF
Afhængigt af din tilstand og symptomer kan din læge ordinere en separat medicin for at reducere dit ubehag. Tal med din læge om halsbrand, fordøjelsesbesvær eller åndenød, du oplever.
- Du kan få et kortikosteroid som Prednison for at reducere betændelse i lungerne.
- Hvis du har halsbrand eller sure opstød, kan din læge ordinere en protonpumpehæmmer (PPI) for at reducere mavesyre.
- Mens dets effektivitet er diskuteret, kan nogle læger ordinere en antioxidant kaldet N-acetylcystein for at reducere arvæv i lungerne.
Trin 4. Undergå iltbehandling for at behandle lave iltniveauer i blodet
Denne terapi øger dit iltindhold gennem en ansigtsmaske eller næseborrør. Masken eller rørene er fastgjort til en enhed, der leverer ilt. Varigheden af denne behandling afhænger af sværhedsgraden af din tilstand.
- I nogle tilfælde skal du måske bare bruge maskinen om natten eller mens du går rundt i løbet af dagen. I mere alvorlige tilfælde skal du muligvis bruge maskinen i flere timer i løbet af dagen og natten.
- Hjemmemaskiner vil typisk have lange rør, der giver dig mulighed for at bevæge dig frit. Der er også tilgængelige bærbare enheder, hvis du skal bære enheden, mens du arbejder eller løber ærinder.
Trin 5. Få vaccinationer mod influenza og lungebetændelse
Disse sygdomme kan være meget værre, hvis du har IPF. Du behøver kun at blive vaccineret med pneumokok én gang for at beskytte dig mod lungebetændelse. Få en gang om året dit influenzaskud fra din læge, apotek eller sundhedscenter.
Trin 6. Deltag i lungerehabiliteringstimer
Lungerehabilitering kombinerer træning, ernæringsrådgivning og uddannelsesstøtte, der drives af fysioterapeuter og ergoterapeuter. Dine behandlere kan vise dig vejrtrækningsøvelser, hjælpe dig med at træne og lære dig at spise rigtigt. Din læge kan henvise dig til et lokalt program.
- Disse behandlinger finder normalt sted på hospitaler, sundhedscentre eller samfundscentre.
- Disse behandlinger kan finde sted som en klasse med andre mennesker. Du kan muligvis også få private kurser.
- Du kan foretage lungerehabilitering, selvom du i øjeblikket er under iltbehandling.
Trin 7. Besøg din læge regelmæssigt for at overvåge sygdommens forløb
IPF er en progressiv sygdom, hvilket betyder, at den gradvist vil forværres over tid. Besøg din læge hver 3-6 måned for at overvåge din tilstand.
- Din læge vil fortsætte med at foretage røntgenbilleder, blodprøver, pulsoximetri og andre tests for at kontrollere, om din sygdom er udviklet.
- Hvis din IPF forværres alvorligt, kan din læge henvise dig til et transplantationsteam for en lungetransplantation.
Metode 2 af 4: Håndtering af dine symptomer derhjemme
Trin 1. Stop med at ryge så hurtigt som muligt
Rygning kan forværre symptomer på IPF og reducere din lungekapacitet. Hvis du ryger, skal du tale med din læge hurtigst muligt om at stoppe. Din læge kan anbefale medicin, plastre og andre behandlinger for at hjælpe dig med at holde op.
Undgå passiv rygning så meget som muligt. Hvis dine venner eller familie ryger, skal du bede dem om ikke at gøre det omkring dig
Trin 2. Træn i 150 minutter om ugen for at forblive aktiv
Din tilstand kan gøre træning vanskelig, men motion kan hjælpe med at forbedre iltniveauet i dit blod. Start med lavintensiv aktivitet i starten, f.eks. At gå eller svømme. Når du bliver stærkere, skal du gå videre til aktiviteter med moderat intensitet, f.eks. Ved hjælp af en stationær cykel eller elliptisk.
- Sigt 30 minutter om dagen, 5 dage om ugen.
- Fortsæt med at træne hver uge, så længe du kan for at hjælpe dine lunger med at fungere.
Trin 3. Spis ofte små, nærende måltider for at undgå at føle dig for mæt
Store måltider kan få dig til at føle dig for mæt, hvilket kan få dig til at føle dig forpustet. Prøv at skifte til mindre, men hyppigere måltider. Sigt til 4-5 måltider om dagen. Spis sund mad, såsom fuldkorn, frugt, grøntsager og magert kød.
- For eksempel kan du have havregryn og en banan kl. 8, halvdelen af en sandwich kl. 11, den anden halvdel af sandwich kl. 14, gulerodspinde og hummus kl. 16 og et kyllingebryst og broccoli kl. 18.00.
- Nogle nærende fødevarer, du kan inkludere i din kost, er laks, avocado, broccoli, hørfrø, valnødder og kyllingsuppe.
Trin 4. Reducer stress gennem afslapning og hvile
At leve med IPF kan være stressende. Desværre kan stress og spændinger forværre dine symptomer. At reducere stress kan hjælpe dig med at blive mere afslappet og hjælpe dig med at føle dig bedre generelt.
- Sigt efter 7-9 timers søvn om natten. Søvn kan forbedre dit generelle helbred og give dig mere energi under behandlingen. Hvis du har problemer med at trække vejret, mens du sover, skal du bruge en ekstra pude til at støtte dig selv. Undgå også at drikke koffein eller alkohol, så du sover bedre om natten.
- Afslapningsteknikker som yoga og progressiv muskelafslapning kan give dig en følelse af fred, hvis du er anspændt eller ængstelig.
- Prøv at undgå stressende situationer. Reducer dine forpligtelser, så du kan fokusere på dit helbred. Omgiv dig selv med kærlige og støttende mennesker.
Trin 5. Øv meditation for at hjælpe dig med at slappe af
Brug af meditation til at slappe af kan hjælpe med at gøre dine IPF -symptomer mere håndterbare. Brug et par minutter hver dag på at sidde ned på et roligt sted, lukke øjnene og øve lidt meditation.
- Dyb vejrtrækning meditation er en form for meditation, hvor du fokuserer på at tage dybe vejrtrækninger. Det kan hjælpe med at ilte din krop og forbedre din cirkulation.
- Du kan også prøve visualiseringsmeditation, hvor du forestiller dig et roligt, afslappende sted i dit sind. Visualiseringsmeditation kan hjælpe med at lindre stress og angst.
Trin 6. Brug positivitet og positive bekræftelser til at klare din IPF
Det er naturligt at nogle gange føle sig trist, vred og frustreret, når du har IPF, men at prøve at have et mere positivt syn kan forbedre din livskvalitet og gøre håndteringen af dine symptomer lettere. Hver dag skal du minde dig selv om, hvad du er taknemmelig for, og øv dig selv i positiv tale.
Prøv at føre en positivitetsjournal, hvor du skriver ned de ting, du er taknemmelig for, og de ting du har opnået
Trin 7. Deltag i en IPF -supportgruppe
IPF kan påvirke dit mentale helbred såvel som dit fysiske helbred. Hvis du føler dig håbløs eller ked af din diagnose, skal du kontakte andre med samme tilstand. Husk, at du ikke er alene. Der er andre derude, der forstår, hvad du går igennem.
- I USA kan du kontakte Pulmonary Fibrosis Foundation for at se, om der er en støttegruppe i dit område.
- I U. K. driver British Lung Foundation IPF -støttegrupper. Du kan muligvis også deltage i en "Breathe Easy" -gruppe for mennesker med lungelidelser.
Trin 8. Tab dig, hvis du er overvægtig
Overvægt kan øge åndenød. Desværre kan nogle mennesker blive nægtet en lungetransplantation, hvis de er overvægtige. Din læge kan henvise dig til en registreret diætist eller en fysioterapeut for at hjælpe dig med at tabe dig.
- En registreret diætist hjælper dig med at lave en ernæringsplan, så du kan tabe dig. De vil skræddersy denne plan til din nuværende tilstand.
- Mens du prøver at tabe dig, skal du fokusere på at spise mindre, nærende måltider oftere i løbet af dagen.
- En fysioterapeut eller personlig træner kan hjælpe dig med at træne med din tilstand. Hvis du bruger iltterapi, kan de hjælpe dig med at finde aktiviteter med lav intensitet, der ikke får dig til at føle åndenød.
Metode 3 af 4: Undergår en lungetransplantation
Trin 1. Deltag i en transplantationsevaluering på et hospital eller et transplantationscenter
Et team af læger vil afgøre, om du er berettiget til en lungetransplantation. Teamet kan omfatte en lungelæge, kirurg, psykolog, socialrådgiver og fysioterapeut.
- Teamet kan foretage yderligere blodprøver, scanninger og lungetest for at se, hvor alvorlig din tilstand er.
- Teamet stiller dig spørgsmål om dit supportnetværk, f.eks. Din familie, venner eller støttegrupper.
- Fortæl holdet om alle træningsforløb, lungerehabiliteringskurser eller andre fysiske aktiviteter, du deltager i. Dette viser, at du har en aktiv livsstil.
- Hvis du er overvægtig, eller hvis du har andre sundhedsmæssige forhold, betragtes du muligvis ikke som berettiget til en lungetransplantation.
Trin 2. Bliv sat på ventelisten for lungetransplantation
Efter evalueringen vil du modtage en Lung Allocation Score (LAS), som bestemmer din plads på lungeliste. Hvis teamet finder ud af, at du er en god kandidat til en transplantation, vil de komme ind på listen.
Trin 3. Gå på hospitalet, så snart du modtager opkaldet om, at en lunge er tilgængelig
Når først en donorlunge bliver tilgængelig, er der et lille tidsvindue til at udføre transplantationen. Du kan modtage opkaldet når som helst på dagen eller natten. Når du modtager opkaldet, skal du straks stoppe med at spise og drikke.
Pak en pose til hospitalet, når dit navn er sat på transplantationslisten. Dette vil forberede dig på at gå på hospitalet, når du får opkaldet. Inkluder dine toiletartikler, et ekstra sæt tøj og noget at underholde dig, mens du kommer dig
Trin 4. Opereres på hospitalet eller transplantationscentret
En anæstesilæge vil lægge dig under bedøvelse under hele operationen. Din operation kan tage alt fra 4 til 10 timer. Kirurgerne vil fjerne dine arrede lunger og erstatte dem med donorlungerne.
Metode 4 af 4: Gendannelse efter operationen
Trin 1. Begræns bevægelse og aktivitet, mens du restituerer derhjemme
Generelt vil du blive på hospitalet i 2-3 uger efter operationen. Derefter bliver du udskrevet. Du er muligvis stadig ved at komme sig i op til 4 uger efter det. Dit transplantationsteam vil give dig instruktioner om, hvordan du plejer dig selv derhjemme.
Trin 2. Tag medicin mod afvisning for at hjælpe dine nye lunger med at hele
Anti-afvisning medicin forhindrer din krop i at angribe de nye organer. Du bliver nødt til at forblive på denne medicin resten af dit liv. Følg din læge instruktioner for at tage denne medicin.
Trin 3. Deltag i regelmæssige opfølgende aftaler med transplantationsteamet
Dine nye lunger skal overvåges regelmæssigt af en pulmonolog eller andre specialister for at sikre, at din krop ikke afviser dine lunger. Du kan få taget blodprøver og scanninger hver 4.-6. uge.
Trin 4. Få øjeblikkelig lægehjælp, hvis du bemærker influenzalignende symptomer
Overbelastning, hoste, åndenød og feber kan være tegn på, at din krop afviser dine lunger, eller at du har udviklet en infektion. Hvis du bemærker disse symptomer, skal du straks kontakte din læge.
