Autosomal dominerende polycystisk nyresygdom (ADPKD) er en arvelig, genetisk sygdom. Autosomal dominant betyder, at du kun kan arve lidelsen fra kun en forælder. Hvis en forælder har lidelsen, har de en 50% chance for at give den til deres børn. I denne sygdom danner nyrerne og nogle gange andre organer væskefyldte cyster, der forstyrrer organernes funktion. Korrekt lægehjælp er meget vigtigt, ligesom livsstilsændringer er for at reducere dine chancer for komplikationer.
Trin
Del 1 af 2: Diagnosticering af polycystisk nyresygdom
Trin 1. Genkend symptomerne
Mange mennesker har sygdommen i årevis uden at vide det, fordi symptomer normalt ikke udvikler sig før voksenalderen. Gå til lægen, hvis du har følgende symptomer:
- Hovedpine
- Hypertension, også kaldet forhøjet blodtryk
- Et udspilet underliv
- Smerter i ryggen eller siden
- Behovet for at urinere ofte
- Udskillelse af blod i din urin
- Nyresten
- Urininfektioner eller nyreinfektioner
- Nyresvigt
- Protein i urinen
- Flanksmerter
- Nyreblødning
- Nyresten
Trin 2. Overvej, om du har en nær slægtning med lidelsen
Hvis du har en forælder med autosomal dominerende polycystisk nyresygdom, har du også 50% chance for at få det.
- Hvis du har lidelsen, og du har børn, er der 50% chance for, at du giver det videre til dem. Du kan give det videre til dem, selvom din partner ikke har lidelsen. En forælder, der har det, er nok til at give det videre.
- Hvis du har en bedsteforælder med lidelsen, har du 25% chance for at have arvet lidelsen.
- Lejlighedsvis opstår lidelsen på grund af en mutation i en familie, hvor der ikke er nogen historie om lidelsen, men dette er meget sjældent.
Trin 3. Få dine nyrer kontrolleret af en læge
Der er flere tests, som lægen kan gøre for at afgøre, om du har cyster på dine nyrer. Fortæl det til din læge, hvis du tror, du er gravid, fordi det kan påvirke lægens beslutning om, hvilke test der skal køres. Mulige tests omfatter:
- En ultralyd. Denne procedure bruger lydbølger, der er højere, end vi kan høre, til at lave et billede af dine indre organer. Lydbølgerne overføres gennem din krop og hopper af vævet. Maskinen konverterer informationen fra de reflekterede lydbølger til et billede. Dette gør ikke ondt og er ikke farligt for dig. Lægen kan bruge gel på din hud for at skabe en bedre forbindelse mellem din krop og ultralydsenheden. Proceduren varer et par minutter.
- En computeriseret tomografi (CT) scanning. En CT-scanner bruger røntgenstråler til at lave tværsnitsbilleder af dine indre organer. Du får muligvis et kontrastmateriale for at få organerne til at vise sig bedre på røntgenbillederne. Dette kan gøres ved at få dig til at sluge en væske eller ved at injicere den i en vene. Mens scanningen finder sted, vil du ligge på et bord, der flytter dig ind i scanneren. Du kan høre lyde fra maskinen. Lægen vil kommunikere med dig via et intercom. Proceduren kan vare cirka en halv time og vil ikke gøre ondt.
- En magnetisk resonansbilleddannelse (MRI) scanning. En MR-maskine bruger magneter og radiobølger til at skabe tværsnitsbilleder af din krop. Fordi denne test bruger magneter, er det vigtigt, at du fortæller lægen, hvis du har metal eller elektroniske implantater i din krop. Dette kan omfatte hjerteklapper, en pacemaker, en hjertedefibrillator, granatsplinter, kuglefragmenter eller en proteseledd. Din læge kan også give dig et kontrastmateriale for at få dine nyrer til at vise sig bedre på billederne. Mens scanningen udføres, vil du ligge på et bord, der bevæger sig ind i scanneren. Scanningen gør ikke ondt, men du kan høre høje lyde. Du bliver bedt om at ligge stille, men du vil kunne kommunikere med lægen over en mikrofon. Hvis du er bekymret for at føle dig klaustrofobisk, skal du spørge lægen, om du kan få et beroligende middel.
Del 2 af 2: Behandling af symptomer og komplikationer
Trin 1. Administrer dit blodtryk
At forhindre dit blodtryk i at være for højt er vigtigt for at reducere den hastighed, hvormed dine nyrer beskadiges. Tal med din læge for at lave en tilpasset sundhedsplan, der passer til din livsstil og sundhedstilstand. Mulige måder at reducere dit blodtryk på er:
- Spiser en lavt saltindhold og fedtfattig kost. Du kan gøre dette ved at reducere mængden af salt og fedt, du laver mad med. Undgå at salte kød, og prøv at grille, stege eller bage dem i stedet for at stege dem. Vælg magert kød som fjerkræ og fisk. Hvis du spiser fedt kød, skal du klippe fedtet af og fjerne huden. Forøg mængden af frugt og grønt, du spiser. De er fedtfattige og fiberrige. Når du køber dåsefrugter og grøntsager, skal du kigge efter fødevarer, der er blevet konserveret i vand frem for saltvand eller sukkerholdige sirupper.
- Stop med at ryge. Rygning hærder dine arterier og øger dit blodtryk. Rygning kan hjælpe med at reducere dine chancer for at udvikle kræft og sænke dit blodtryk. Hvis du har brug for hjælp til at stoppe, skal du tale med din læge om muligheder som f.eks. At deltage i støttegrupper, prøve nikotinerstatningsterapi eller boligbehandling.
- Øg mængden af motion, du får. Tal med din læge eller fysioterapeut om, hvad der vil være bedst for din helbredstilstand. Generelt anbefaler Department of Health and Human Services, at folk laver 150 minutters aerob aktivitet med moderat intensitet eller 75 minutter aerob aktivitet med høj intensitet, såsom løb, svømning, cykling eller gåning om ugen og styrketræningstræning, f.eks. vægtløftning, to gange om ugen. Dette hjælper dig med at sænke dit blodtryk, styre din vægt og lindre stress.
- Reducere stress. Stress får folks blodtryk til at stige. Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med polycystisk nyresygdom, vil dette alene sandsynligvis være ekstremt belastende. Prøv at bruge afslapningsteknikker til at hjælpe dig med at klare det. Nogle mennesker synes, at følgende er nyttigt: yoga, meditation, dyb vejrtrækning, visualisering af beroligende billeder eller Tai Ch.
- Tag blodtryksmedicin. Hvis din læge mener, at det er nødvendigt for dig at bruge medicin til at kontrollere dit blodtryk, skal du sørge for at give din læge en komplet liste over alle andre lægemidler, både receptpligtige og håndkøbsmedicin, vitaminer, kosttilskud og naturlægemidler, der du tager. Dette er vigtigt, så lægen kan sikre sig, at de ikke interagerer med hinanden. Almindelige lægemidler, der kan ordineres til personer med polycystisk nyresygdom, er angiotensin-konverterende enzym (ACE) -hæmmere eller angiotensin-2-receptorblokkere (ARB'er). ACE-hæmmere kan ofte forårsage en hostelignende bivirkning. Tal med din læge om andre behandlingsmuligheder, hvis dette sker for dig.
Trin 2. Kontroller smerter
Mange mennesker med polycystisk nyresygdom har kroniske smerter i ryggen eller siden. Dette kan forekomme, hvis cyster er store og forårsager tryk.
- Alvorlige smerter kan kræve operation for at fjerne eller dræne cyster.
- Mindre smerter vil sandsynligvis blive behandlet med medicin. Afhængigt af sværhedsgraden af din smerte kan lægen foreslå et håndkøbsfrit smertestillende middel som paracetamol eller en receptpligtig styrke medicin som kodein, tramadol, et antidepressivt eller et antikonvulsivt middel. De to sidstnævnte bruges oftere til kroniske smerter.
- Tag ikke håndkøbsfrie ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er) såsom ibuprofen uden først at drøfte det med din læge. Disse lægemidler kan påvirke dine nyrer eller interagere med blodtryksmedicin.
Trin 3. Behandl nyresten
Drik masser af væske, så du urinerer ofte og skyller urinvejene ud. Dette vil hjælpe med at forhindre dannelse af sten eller hjælpe mindre med at passere. Hvis de er for store, kan lægen anbefale en af to procedurer for at gøre dette:
- Ekstrakorporal chokbølge litotripsy (ESWL) for at bryde stenene op. Når stenene er mindre, kan du muligvis passere dem naturligt. Du vil modtage smertestillende midler under denne procedure for at lindre det ubehag, det forårsager.
- Ureterorenoskopi. Under denne procedure indsætter lægen et lille omfang i urinrøret, blæren og urinlederen. Lægen kan fjerne stenen eller bruge en laser til at bryde den op, så du kan passere brikkerne naturligt. Dette ville blive gjort under generel anæstesi.
Trin 4. Tag antibiotika for at dræbe urinvejsinfektioner
Urinvejsinfektioner behandles normalt effektivt med antibiotika, drikker masser af vand og tager en smertestillende medicin, såsom paracetamol, for at lindre ubehag. Kontakt straks din læge, hvis du får en urinvejsinfektion. Det er vigtigt, at det behandles med det samme for at forhindre det i at sprede sig til cyster, hvor det er sværere for antibiotika at nå. Hvis dette sker, skal din læge muligvis tømme cysterne. Overvåg dig selv for følgende symptomer på en urinvejsinfektion:
- Har brug for at urinere ofte
- Uklar eller blodig urin
- Urin, der har en mærkelig, dårlig lugt
- Smerter ved vandladning eller en konstant kedelig smerte i dit skam område
- Rygsmerte
- Feber eller dirrende
- Kvalme, opkastning eller diarré
Trin 5. Bliv tjekket for levercyster
Hvis du udvikler cyster på din lever, kan din læge foreslå flere muligheder afhængigt af deres sværhedsgrad:
- Undergår ikke hormonbehandling
- Tømning af cyster
- Fjernelse af cystiske dele af leveren
- Få en levertransplantation
Trin 6. Diskuter, hvad du gerne vil gøre, hvis dine nyrer svigter
Din læge vil sandsynligvis foretage regelmæssige blodprøver for at evaluere eventuelle ændringer i nyrefunktionen. Hvis dine nyrer begynder at svigte, er der to store muligheder:
-
Dialyse. Dialyse er nødvendig, når dine nyrer ikke længere kan filtrere dit blod. Under denne procedure rengøres dit blod, og affaldsstoffer fjernes. Der er to teknikker.
- Under hæmodialyse skal du gennemgå tre flere timer lange behandlinger om ugen. Dit blod vil blive ført gennem en ekstern maskine og derefter omdirigeret til din krop.
- Den anden mulighed, peritonealdialyse, kan udføres hjemme om natten, mens du sover. Du vil få et lille kateter indsat permanent i rummet i din mave. Dit blod pumpes gennem peritonealhulenes blodkar, og affaldsstoffer trækkes ind i dialysevæsken. Dette tager mindre end en time, men skal gøres fire gange om dagen eller mens du sover. Hvis dialyse er nødvendig, hjælper din læge dig med at afgøre, hvilken metode der er bedst for dig.
- Nyretransplantation. Det kan være nødvendigt for dig at modtage en ny, funktionel nyre. Du får brug for en, der er en tæt genetisk match til dig. Nære slægtninge er ofte gode kampe.
